09h10 – 10h20 LES SYMPTÔMES SOMATIQUES, L’ORGANISATION DES SOINS
Tableau des symptômes somatiques et suivi
Pr Pierre SARDA, généticien – Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier
La Filière TETECOU
Pr Marie-Cécile MANIÈRE, chirurgien dentaire – CHRU de Strasbourg
10h20 -10h40 Questions et pause.
10h40 – 11h40 ANOMALIES CARDIAQUES,ORL ET ODONTOLOGIQUES, SUIVI ENFANTS ET ADULTES.
Modérateur Dr Yves ALEMBIK
Anomalies cardiaques
Dr Magalie LADOUCEUR, cardiologue – Hôpital Necker, Hôpital Georges Pompidou, Paris
Troubles Orl et surdité rare
Dr Sandrine MARLIN, généticienne – Hôpital Necker, Paris
Anomalies odontologiques et suivi
Pr Dominique DROZ, chirurgien dentaire – Hôpital Brabois, Nancy
11h40 – 12h00 Questions
12h00 – 12h20 Transition des soins
Adolescents – Jeunes Adultes : une transition des soins, Béatrice Langellier Bellevue, Coordinatrice projet Transition AJA – Hôpital Necker, Paris
12h20 – 13h50 Déjeuner
13h50 – 15h10 REMÉDIATION COGNITIVE ET BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE
Atelier enfants Salle Congrès
La Remédiation Cognitive, « Cognitus et moi »
Dr Caroline Demily, psychiatre, Génopsy – Hôpital Le Vinatier, Lyon
Les tests neuropsychologues
Emilie FAVRE, neuropsychologue – Hôpital Le Vinatier, Lyon.
Témoignages
13h50 – 15h10 REMÉDIATION COGNITIVE ET CENTRE DE RÉHABILITATION
Atelier adultes Salle Messidor
Remédiation cognitive et parcours de soins pour les patients adultes avec anomalies génétiques
au C3RP à Sainte Anne
Dr Isabelle AMADO, psychiatre, C3RP – Hôpital Ste Anne
Charlotte DANSET-ALEXANDRE, neuropsychologue – C3RP, Hôpital Ste Anne
Le Réseau ProFamille
Dominique WILLARD, psychologue C3RP – Hôpital Ste Anne, Paris
Témoignages
15h10 – 15h30 Pause
15h30 – 16h10 THÉRAPIES, ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
Salle Congrès
Quelle Thérapie cognitivo-comportementale pour la délétion 22q11 ?
Dr Caroline DEMILY, psychiatre, Génopsy – Hôpital Le Vinatier, Lyon
Groupe familles, accompagnement
C. Rochet, psychologue – Hôpital Le Vinatier, Lyon
16H10 – 16h25 Questions
16h25 – 16h45 GÉNÉTIQUE ET RECHERCHES
Conseil génétique, Consortium International
Pr N. Philip, généticienne – Hôpital de la Timone, Marseille
16h45 Questions
17h10 Assemblée Générale de l’association
19h00 Diner sur place