15 Juin Tours : 8e rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale
Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...
Actualités
13 Juin Info Droit Handicap : Les décrets sur la réforme de l’OETH sont parus
Les nouveaux décrets sur la réforme de l'OETH sont parus le 27 Mai au Journal Officiel...
04 Juin 5e journée de l’aidant
Vendredi 21 Juin et participez à la 5e Journée de l'Aidant à Hôpital Cochin....
04 Juin Réseaux Européens de Référence (ERN) : nouveau flyer
La Commission européenne a publié un nouveau flyer à propos des Réseaux Européens de Référence...
15 Mai 1ère Journée nationale inter-filières :l’Éducation Thérapeutique du Patient
Un film pour expliquer la génétique aux enfants, les familiariser à la notion de handicap génétique...
15 Mai Voyage au pays de la génétique
Un film pour expliquer la génétique aux enfants, les familiariser à la notion de handicap génétique...
05 Mar Le journal n°31 est sorti
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
02 Mar Réunion sur le Syndrome
de DI George à Strasbourg
Une réunion d'information sur le Syndrome de DI George à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg...
01 Mar Lancement du Groupe Génération 22
Pays de la Loire
Une rencontre est organisée pour le lancement du Groupe Génération 22-Pays de la loire...
23 Fév Journée Internationale
des Maladies Rares 2019
La Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares : tournée de spectacles-débats gratuits pour la sensibilisation aux Maladies Rares, dans plusieurs villes de France ...