17 Sep Le journal n°34 est sorti
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Actualités
13 Sep Mise à jour du 10 septembre 2020Informations coronaviruspour les personnes atteintes de délétion 22q11
Mise à jour du 10 septembre 2020 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
05 Sep Symbiosium 2020en visio conférence sur Zoom
Le Symbiosium 2020 se déroule cette année en format connecté sur la plateforme Zoom. ...
20 Août Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris
Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...
19 Août Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Nantes
La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...
18 Août Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Biarritz
La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons...
27 Mar Flash Info Covid-19 :L’URIOPSS vous informe
Uriopss Hauts-de-France : Recommandations relatives au Covid-19 émanant des autorités compétences à destination du secteur associatif...
27 Mar Plateformes téléphoniques de soutiens et d’informations pour les familles ayant un enfant en situation de handicap
Dans cette période de confinement, les parents ayant un enfant en situation de handicap, plus que tous les autres, sont particulièrement exposés à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique....
26 Mar Informations coronavirus ou Covid-19pour les personnes atteintes de délétion 22q11
Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
16 Fév Le journal n°33 est sorti(Nouvelle maquette)
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....