17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Caen
La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....
événements
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Marseille
La délégation régionale PACA et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles, le samedi 21 novembre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Congrès Alliance Maladies Rares, Paris
Les décideurs associatifs discuteront de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Paris
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Lille
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journées régionalesAlliance Maladies Raresannulées ou en visioconférence
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....
17 Sep Le journal n°34 est sorti
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
13 Sep Mise à jour du 10 septembre 2020Informations coronaviruspour les personnes atteintes de délétion 22q11
Mise à jour du 10 septembre 2020 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....
20 Août Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris
Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...
19 Août Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Nantes
La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...