A l'occasion de la 13e journée des Maladies rares le 29 Février 2020, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R du centre hospitalier de Lille et la ville de Lille se sont associées pour organiser des évènements grand public les 28 et 29...
20 % des enfants en France seraient atteints de troubles cognitifs. Le docteur Olivier Revol, pédopsychiatre, propose à l’hôpital femme-mère-enfant de Bron une consultation spéciale pour diagnostiquer ces troubles...
Cette enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront...
La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR), en partenariat avec la délégation régionale de l’association Génération 22 vous invite à participer à 2 demi-journées thématiques sur le syndrome 22q11 sur Angers et Nantes...
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
Les parents d'élève en situation de handicap peuvent contacter la Cellule "Aide handicap école"...
Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...
Les associations européennes se rassemblent à Barcelone ! ...
6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...
