Date : 29 février
Journée Internationale des Maladies Rares
Journée Internationale des Maladies Rares
29 février 2020
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Journée Internationale des Maladies Rares
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette Journée Internationale des Maladies Raes (JIMR) initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Durant cet événement mondial, de nombreuses actions sont mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.
3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.
Dans les gares pour les maladies rares
Les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares se réuniront le 29 février à la rencontre du grand public dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.
Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres. Murs des défis, fresques géantes, animations musicales et théâtrales ou encore borne photo, permettront d’informer les passants sur cette thématique.
Des parrains célèbres pour soutenir la cause des maladies rares
Pour ces opérations, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public.
Nos ambassadeurs sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau. Tous trois ont accepté de soutenir l’action des filières (campagne à venir).
*A propos d’Eurordis : Alliance non gouvernementale composée de 826 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
**A propos des filières de santé maladies rares : Depuis 2005, la France a structuré la prise en charge des maladies rares grâce à trois plans nationaux, une première en Europe. Les filières de santé maladies
Retrouvez toutes les informations sur cet événement et plus encore sur journeemaladiesrares.org, RareDiseaseDay et avec le #rarediseaseday.