Rencontres régionales Maladies Rares,
Strasbourg

Le 24 novembre, le tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 4e étape, la rencontre aura lieu en région Grand Est à Strasbourg.

Comme pour les précédentes étapes, cette rencontre régionale est l’occasion pour la communauté des maladies rares de tisser des liens avec les professionnels intervenant dans le parcours de vie des personnes malades: à l’école, au travail, dans la vie quotidienne.

Quelles sont les spécificités des maladies rares ?
Comment répondre au mieux aux besoins des personnes ?
Quelles initiatives locales ?

Les rencontres régionales maladies sont organisées par la filière FAVA-Multi en collaboration avec 11 autres filières de santé maladies rares (AnDDI-Rares, BRAIN-TEAM, CARDIOGEN, G2M, FILFOIE, FILNEMUS, FILSLAN, FIMARAD, FIRENDO, MaRIH et NeuroSphinx)

Ces rencontres réunissent des acteurs des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, de l’Education Nationale, de l’Assurance Maladie, des services d’insertion et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées, de la médecine du travail, des Equipes Relais Handicaps Rares, des Centres experts maladies rares, des filières de santé maladies rares, des associations de patients,…

Lieu et programme : pas encore connu

Informations : www.favamulti.fr