Génération 22 est la première association portant sur la microdélétion 22q1.1  représentative tant sur le plan régional , national (membre d'Alliance Maladies Rares et de la Féclad) qu' international (membre du VCFS.ef et d'Eurordis).

Elle a pour objet :

Ø      Le soutien aux familles. L'association aide et soutient les enfants et adultes concernés par la microdélétion 22q1.1  :

§   Accompagnement des familles à partir du diagnostic,

§   Aide à la prise en charge médicale et administrative,

§   Assistance à l'intégration scolaire, sociale et professionnelle.

Ø      La formation et l'aide à la recherche :

§   Collaboration à des études au niveau national et international,

§   Participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22q1.1,

§   Participation à la formation des étudiants et professionnels de la santé,

§   Contribution à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins.

Ø      La Communication. L'association agit à deux niveaux :

§   La collecte et la diffusion de l'information sur la microdélétion 22q1.1 par tous types de supports (Congrès international et national, Réunions régionales, site Internet, bulletin liaison, Info-Flash, ....) destinés aux familles et professionnels,

§   La représentation des membres auprès des pouvoirs publics, des associations françaises et étrangères similaires ou d'un collectif d'associations ayant des objectifs communs.

Plus précisément, l'adhésion à Génération 22, fixée à 25 € par an vous permettra:

Ø      de nous donner les moyens d'agir et de développer les moyens de communication

Ø      de mieux partager les informations avec les familles et les professionnels grâce aux réunions régionales, nationales et internationales ainsi qu' à notre site internet et aux journaux.

Ø      d'apporter votre expérience et votre compétence en participant à la vie associative.

Par votre adhésion, Génération 22 continue de représenter une force qui « pèse » sur les décisions des centres de référence et plus généralement des pouvoirs publics.

Depuis 13ans les membres du bureau (tous parents et bénévoles) travaillent sans relâche pour obtenir la reconnaissance de ce syndrome.

En espérant vous compter très bientôt parmi nous, car GENERATION 22 ne peut vivre sans vous.