Livret Collection Espoirs Maladies Rares :
Vivre avec une microdélétion 22q11.2

Cet ouvrage a vu le jour grâce à la Fondation Groupama pour la Santé, vaincre les maladies rares. Le livret est envoyé automatiquement aux membres à jour de leur cotisation.

Pour toute information sur l’expédition du livret, vous pouvez contacter Mme Odile Nedelec
au tél. 01 30 96 01 56, ou par mail idf@generation22.fr

Les familles concernées par la microdélétion 22q11.2 sont très souvent déroutées face à la complexité du syndrome qui affecte la santé, la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage.

Alors que de bonnes informations sur cette microdélétion permettent de construire un avenir meilleur, il est difficile parfois de les trouver ou d’en avoir connaissance au bon moment. Devant ce besoin de mieux connaître et comprendre le syndrome, l’écriture de ce livret a été lancée en réunissant des documents auprès de plus d’une quinzaine d’experts de la microdélétion 22q11 et les témoignages de quelques familles.

L’objectif est de présenter un document accessible, tout en ayant comme référence des publications médicales et diffuser ainsi des informations validées par des médecins.