Génération 22

Association des personnes atteintes de micro délétion 22q11 (syndrome de Di George) et leur famille

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Patient atteint de micro délétion 22q11Génération 22 à la marche des maladies raresadolescent atteint par le syndrome de Di George


Une association engagée sur tous les fronts

Génération 22 une association au service des patients et de leur famille. Depuis plus dix ans elle apporte écoute et information, travaille en synergie avec le corps médical.
Il s'agit encore et toujours de faire connaître la micro délétion 22q11 aux pédiatres et autres spécialistes. Mais aussi d'être l'interlocuteur privilégié de tous les médecins et chercheurs qui travaillent sur cette anomalie génétique.

La micro délétion 22q11 ou syndrome de DiGeorge concerne une naissance sur 3000. Cette donnée pourrait être revue autour de 2000, si sa détection était optimum.                                  .
Cette anomalie entraîne une multitude de symptômes

dont les principales manifestations sont :Gène

  • Malformations cardiaques
  • Hypocalcémie
  • Malformations du palais
  • Déficit immunitaire
  • Troubles de l'apprentissage....

Leur insertion dans le monde scolaire relève souvent du parcours du combattant. Avec un soutien et une prise en charge adaptés, nombre d'enfants seront capables d'accéder à l'autonomie et au monde du travail

 

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