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2è conférence européenne, Dublin

7 octobre - 8 octobre
Dublin
Dublin, Irlande

News

Les informations de l’association

Les Filières de Santé Maladies Rares

FSMR anime et de coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs....

Qu’est ce qu’une RIME ?

Une réunion organisée environ 4 fois par an qui réunit les associations membres de l’Alliance Maladies Rares...

Symbiosium 2016, présentations

Les présentations du symbiosium 2016 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°27 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Toutes les nouvelles

L’association

Génération 22


L’association Génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, la famille Pfeiffer et la famille Lévy. Elle a pu voir le jour grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.

Elle compte aujourd’hui plus de 400 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome…

Elle est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la microdélétion 22q11.2

En 2006, Génération 22 a piloté l’organisation du Congrès mondial. Il s’est déroulé à Strasbourg et a réuni parents, enfants, jeunes adultes, et scientifiques du monde entier (65 intervenants venus des 5 continents). Ce fut une grande réussite dans la transmission des avancées de la recherche sur la microdélétion 22q11.2.

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Devenez membre

Agissons ensemble

Adhérer c’est partager votre combat et agir tous ensemble. L’association a été fondée par des parents qui ont voulu partager leur histoire, leur vécu avec d’autres familles en considérant que c’est ensemble qu’ils seraient plus forts pour vivre et se battre contre la Microdélétion 22q11.2.

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Devenez bénévole

Donnez un peu de votre temps

Génération 22, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se battent dans un esprit collectif. L’association doit pouvoir compter sur ses forces vives pour pouvoir fonctionner et se développer.

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Faites un don

Aidez-nous !

Vos dons servent à financer nos actions en faveur des familles : des outils d’information,  des réunions médicales et associatives, la participation à des colloques médicaux ou associatifs afin d’établir des liens avec les chercheurs et les professionnels de santé, l’accompagnement des familles.

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Anomalies, prise en charge et suivi

Malformations cardiaques

Malformations cardiaques

Anomalies orl, palais et troubles alimentaires

Anomalies orl, palais et troubles alimentaires

Anomalies rénales et uro-génitales

Anomalies rénales et uro-génitales

Immunologie

Immunologie

Endocrino

Endocrino

Ophtalmologie

Ophtalmologie

Odontologie

Odontologie

Anomalies orthopédiques

Anomalies orthopédiques

Problèmes digestifs

Problèmes digestifs

Problèmes neurologiques

Problèmes neurologiques

Troubles moteurs, cognitifs et des apprentissages

Troubles moteurs, cognitifs et des apprentissages

Problèmes psychiques et psychiatriques

Problèmes psychiques et psychiatriques

L’équipe

Nous contacter

Françoise Neuhaus
Présidente
15 boulevard de Montmorency
75016 Paris
06 13 45 15 25
presidence@generation22.fr

Odile Nédelec
Trésorière
2 bis rue de la mare aux carats
78180 Montigny Le Bretonneux
01 30 96 01 56
idf@generation22.fr

Sandrine Daugy
Secrétaire
53 av Paul Delorme
69580 Sathonay-Camp
09 52 64 08 99 / 06 33 37 86 68
sandrine.daugy@free.fr

Céline Le Marec
Secrétaire adjointe
33 route des Graignes
50620 Saint Jean de Daye
02 33 05 88 07
normandie@generation22.fr