Une association engagée sur tous les fronts
Génération 22 une association au service des patients et de leur famille. Depuis plus dix ans elle apporte écoute et information, travaille en synergie avec le corps médical.
Il s'agit encore et toujours de faire connaître la micro délétion 22q11 aux pédiatres et autres spécialistes. Mais aussi d'être l'interlocuteur privilégié de tous les médecins et chercheurs qui travaillent sur cette anomalie génétique.
La micro délétion 22q11 ou syndrome de DiGeorge concerne une naissance sur 3000. Cette donnée pourrait être revue autour de 2000, si sa détection était optimum. .
Cette anomalie entraîne une multitude de symptômes
dont les principales manifestations sont :
- Malformations cardiaques
- Hypocalcémie
- Malformations du palais
- Déficit immunitaire
- Troubles de l'apprentissage....
Leur insertion dans le monde scolaire relève souvent du parcours du combattant. Avec un soutien et une prise en charge adaptés, nombre d'enfants seront capables d'accéder à l'autonomie et au monde du travail
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Actualités
- Un rendez vous des familles le 27 juin 2010, au bord du lac d'Annecy
- Le numéro 11 du journal est sorti!
- Réunion Génération 22 au centre de référence de Clermont-Ferrand
- Premier bilan des centres de références.
- Réunion à Montpellier familles/médecins/Centre de Référence






