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Les familles concernées par la Microdélétion 22q11.2 sont très souvent déroutées face à la complexité du syndrome qui affecte la santé, la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage. L’objectif de ce livret est de présenter un document accessible, tout en ayant comme références des publications médicales, et diffuser ainsi des informations validées par des médecins.

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L’association

Génération 22

L’association Génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, la famille Pfeiffer et la famille Lévy. Elle a pu voir le jour grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.

Elle compte aujourd’hui plus de 400 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome…

Elle est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la microdélétion 22q11.2

En 2006, Génération 22 a piloté l’organisation du Congrès mondial. Il s’est déroulé à Strasbourg et a réuni parents, enfants, jeunes adultes, et scientifiques du monde entier (65 intervenants venus des 5 continents). Ce fut une grande réussite dans la transmission des avancées de la recherche sur la microdélétion 22q11.2.

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Agissons ensemble

Adhérer c’est partager votre combat et agir tous ensemble. L’association a été fondée par des parents qui ont voulu partager leur histoire, leur vécu avec d’autres familles en considérant que c’est ensemble qu’ils seraient plus forts pour vivre et se battre contre la Microdélétion 22q11.2.

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Génération 22, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se battent dans un esprit collectif. L’association doit pouvoir compter sur ses forces vives pour pouvoir fonctionner et se développer.

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Vos dons servent à financer nos actions en faveur des familles : des outils d’information,  des réunions médicales et associatives, la participation à des colloques médicaux ou associatifs afin d’établir des liens avec les chercheurs et les professionnels de santé, l’accompagnement des familles.

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Anomalies, prise en charge et suivi

Malformations cardiaques

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Anomalies orl, palais et troubles alimentaires

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Anomalies rénales et uro-génitales

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Immunologie

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Endocrino

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Ophtalmologie

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Odontologie

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Anomalies orthopédiques

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Problèmes digestifs

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Problèmes neurologiques

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Troubles moteurs, cognitifs et des apprentissages

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Problèmes psychiques et psychiatriques

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L’équipe

Nous contacter

Françoise Neuhaus
Présidente
34 rue du Docteur Blanche
75016 Paris
06 13 45 15 25
presidence@generation22.fr

Dominique Gancel
Trésorière
49 rue de la Grande Ville
50760 Montfarville
02 33 22 08 63
tresorerie@generation22.fr

Nathalie Billot
Secrétaire
2, place Saint Nicolas
85310 La Chaise Le Vicomte
02 51 05 83 35
secretariat@generation22.fr

Dominique Pfeiffer
Présidente d’honneur
Domaine de clothilde
2 rue des Hirondelles
67370 Truchtersheim-Behlenheim
presidencedhonneur@generation22.fr