• Un acteur engagé pour faire progresser la prise en charge de la Délétion 22q11.
• Un réseau de bénévoles pour soutenir et orienter les familles pour une meilleure prise en charge.
• L’interlocuteur du monde médical, de la recherche, et des autorités de santé en France.
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La course des héros est un événement solidaire qui permet de collecter des fonds (11 565€ en 2025) au profit de Génération 22 pour continuer ses actions d’information, accompagnement et représentation des familles.
C’est un moment très convivial et festif suivi d’un pique-nique rassemblant familles et membres du comité.
Vous pouvez dés à présent ouvrir une page de collecte individuelle ou en groupe de 4 personnes maxi.
📍 Dimanche 14 juin à Lyon :
https://www.alvarum.com/charity/805/challenge/2503
**Pourquoi participer ?**- **Unir nos forces** : La Course des Héros est l’occasion parfaite de rassembler notre communauté.
- **Sensibiliser et informer** : Chaque pas que nous faisons sur le parcours est une opportunité de faire connaitre Génération 22 et la délétion 22q11 et de partager nos expériences. Plus nous sommes nombreux, plus notre message sera fort.
- **Vivre un moment convivial** : Cet événement est aussi un moment de partage et de convivialité. Rejoignez-nous pour une journée pleine d’énergie et de bonne humeur ! Un pique-nique est organisé à l'issue de la course des héros
- **Collecter des fonds** : Votre participation contribuera à financer nos projets et nos actions en faveur des personnes touchées par la délétion 22q11. Chaque don est important.
**Comment participer ?**
1. **Inscrivez-vous** en cliquant sur le lien de la course de la journée
2. **Partagez l’information** avec vos amis et votre famille pour maximiser notre impact !
La présentation comprendra :
• Un aperçu de la recherche existante• Des recommandations pratiques de soins• Un temps de questions-réponses en direct avec le publicÀ qui s’adresse cette session ?
Parents et proches, professionnels de la santé, éducateurs spécialisés et toute personne impliquée dans l’accompagnement des adultes atteints du syndrome de délétion 22q11.2.
📍 Nouvel Hôpital civil de Strasbourg
🗓️ Samedi 27 juin
Journée co-organisée par Génération22, le CRMR Anomalies du Développement et CRMR PsyRare de Strasbourg et la Plateforme Expertise maladies rares d'Alsace PARA.
Inscription gratuite mais obligatoire :
urlr.me/Hebcu4
Des podcasts proposés par la filière TETECOU, pour faire découvrir et informer sur les malformations de la tête, du cou et des dents, leurs conséquences, leurs prises en charge, la recherche, le vécu des personnes malades et de leurs familles, l'accompagnement proposé par les Associations.
Des séries de 3 podcasts consacrés à une maladie rare : un professionnel de santé, un chercheur, un représentant des malades.
- 1er épisode : Le syndrome avec le Dr Massimiliano Rossi, généticien CRMR Anomalies du développement à Lyon
- 2ème épisode : la Psychopathologie, Pre Caroline Demily, psychiatre, et Mme Marie-Noëlle Babinet, neuropsychologue CRMR Génopsy (troubles du comportement d’origine génétique) à Lyon
- 3ème épisode : Le malade, Mme Marjorie Caule, Déléguée Génération 22 Occitanie Pyrénées
Vidéos réalisées dans le cadre du festival du film ultracourt AnDDI-rares
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (28 février), la filière de santé AnDDI-rares a organisé un du festival de Films Ultra-Courts.
3 vidéos en compétition concernaient la délétion 22q11, nous avons eu l’accord pour les mettre en ligne sur notre site.
le 22 novembre, la journaliste Elise Martin à publié dans "20 minutes" un article sur la Délétion 22q11
Cliquez pour voir l'articleGénération 22 est une association nationale créée en 1997, à l’initiative de la famille Pfeiffer et grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Arnold Munnich, Jean-Louis Mandel, Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.
Elle est la voix des familles, membres de l’association, concernées par le syndrome de délétion 22q11.2.
L’association est un trait d’union entre les familles et le monde médical, une interlocutrice privilégiée autour de la délétion 22q11.2. Elle organise régulièrement des réunions d’informations régionales en collaboration avec les Centres de Références Maladies Rares, un congrès national bisannuel avec les experts du syndrome. Elle met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.
La délétion 22q11 est le plus fréquent des syndromes microdélétionnels, elle touche environ 1 naissance sur 2000.
