Un acteur engagé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la Délétion 22q11.
Un interlocuteur incontournable et privilégié autour de la Délétion 22q11.
Un trait d’union entre les familles et le monde médical – chercheurs et spécialistes.
Une association toujours en mouvement et engagée sur tous les fronts.
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A destination des médecins généralistes, un outil pour se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement...
Mise à jour du 7 avril 2021 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de Coro...
Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique e...
Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille...
Interview du Dr Boris Chaumette : La schizophrénie, une maladie très stigmatisée touchant presque 1% de la population mondiale. ...
Le CRMR propose des consultations spécialis, une maladie métabolique, une maladie neurologique rare......
L’association Génération 22 a été créée en 1997 à l’initiative de deux familles, la famille Pfeiffer et la famille Lévy. Elle a pu voir le jour grâce au soutien d’Orphanet, des professeurs Briard, Stanislas Lyonnet et de Madame Nolen, des docteurs M.L. Croquette, G.M. Brevières et Yves Alembik.
Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles, organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome…
Elle est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la Délétion 22q11.
En 2006, Génération 22 a piloté l’organisation du Congrès mondial. Il s’est déroulé à Strasbourg et a réuni parents, enfants, jeunes adultes, et scientifiques du monde entier (65 intervenants venus des 5 continents). Ce fut une grande réussite dans la transmission des avancées de la recherche sur la Délétion 22q11.
Adhérer c’est partager votre combat et agir tous ensemble. L’association a été fondée par des parents qui ont voulu partager leur histoire, leur vécu avec d’autres familles en considérant que c’est ensemble qu’ils seraient plus forts pour vivre et se battre contre la Délétion 22q11.
Génération 22, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se battent dans un esprit collectif. L’association doit pouvoir compter sur ses forces vives pour pouvoir fonctionner et se développer.
Vos dons servent à financer nos actions en faveur des familles : des outils d’information, des réunions médicales et associatives, la participation à des colloques médicaux ou associatifs afin d’établir des liens avec les chercheurs et les professionnels de santé, l’accompagnement des familles.
Présidente
53 av Paul Delorme
69580 Sathonay-Camp
06 33 37 86 68
sandrine.daugy@free.fr
Trésorière
17 route de Ternant
63870 Orcines
06 64 77 47 70
tresorerieg22@gmail.com
Vice Présidente
15 boulevard de Montmorency
75016 Paris
06 13 45 15 25
francoise.neuhaus@free.fr
Secrétaire
2 bis rue de la mare aux carats
78180 Montigny Le Bretonneux
01 30 96 01 56
secretariatg22@gmail.com
