Protocole National de Diagnostic et de Soins
sur la délétion 22q11
Santé Bucco-dentaire de l’enfant atteint de délétion 22q11
Quel impact de la maladie sur sa santé bucco-dentaire ? Que faut-il surveiller et quand ?
Livret réalisé en collaboration entre Génération 22 et les centres de référence et de compétences des maladies rares orales et dentaires de Strasbourg et Nancy
Synthèse de recommandations de la prise en charge psychiatrique dans le syndrome
de Délétion 22q11.2
Livret réalisé en collaboration entre Génération 22, le réseau Génospy et
les filières de santé AnDDI-rares et DéfiScience
🇬🇧 MOOC
Vidéos sur les aspects cognitifs et la santé mentale
(réalisé par l’association 22q11 Europe)
Defigame - Comment identifier un trouble neurodéveloppemental ?
Outil de formation sous forme de jeu, développé par la filière Défiscience, est à destination des médecins généralistes ou pédiatres.
Les Cahiers d'Orphanet :
Vivre avec une maladie rare en France
Les difficultés à s'alimenter
chez l'enfant de 0 à 3 ans présentant un syndrome génétique
Conseils et astuces.
Livret "Vivre avec une Microdélétion 22q11.2"
édité en 2015 par la fondation Groupama Vaincre les maladies rares dans la collection Espoirs collection maladies rares
Ma vie d'adulte avec une cardiopathie congénitale
Ouvrir
Praxies en folie :
livret de conseils pratiques pour les parents
