16 Sep 2019 Marche des Maladies Rares
C’est avec grand regret que nous vous annonçons l’annulation de la Marche des maladies rares prévue le 7 décembre prochain. Du fait des nombreuses grèves, nous ne sommes pas en mesure d’assurer l’entière sécurité de nos marcheurs ni même la venue de beaucoup d’entre vous.
Nous reviendrons vers vous dès lundi sur les réseaux sociaux.
Restons mobilisés pour le Telethon !
Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares organise dans le cadre du Téléthon la Marche des Maladies Rares.
Cet événement permet à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif : faire sortir les maladies rares de l’ombre !
N’hésitez pas à l’envoyer à l’ensemble des personnes susceptible de se joindre à nous afin que l’on puisse porter haut votre voix !
Nous vous donnons rdv à 13h30 le départ est aux environs de 14h.
Nous marcherons pendant 6 à 7 km dans les rues de Paris aussi habillez-vous chaudement, n’oubliez pas de prendre petite bouteille d’eau et un goûter pour le chemin.
L’Alliance se charge de l’encadrement de la marche, de l’animation, de la collation au départ et à l’arrivée).
L’arrivée est prévue vers 17h/17h30 dans un lieu que seul l’Alliance connaît, ce sera la surprise finale.
Si vous venez à la Marche, merci de vous signaler auprès de francoise.neuhaus@free.fr en lui laissant vos coordonnées, pour que l’on puisse se rencontrer plus facilement sur place le jour J.
Pour connaître toutes les modalités de la Marche et suivre les informations au fur et à mesure, rendez-vous sur la page événement de la Marche : https://www.facebook.com/events/380916449267022/
Rendez-vous le samedi 7 Décembre 2019 !!!
Merci de votre aide pour faire de cette marche anniversaire un événement festif où nous serons nombreux !