Les actualités

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Course des Héros 2024

La Course des Héros 2024 aura lieu Nantes (9 juin), à Paris (16 juin) et à Lyon (23 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...

Course des Héros 2023

La Course des Héros 2023 aura lieu Nantes (11 juin), à Paris (18 juin) et à Lyon (25 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...

Le journal n°37 est sorti

Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....

Marche de Péré du 1er mai

Génération 22 vous convie le dimanche 1er mai 2022 à la Marche de Péré en Charente-Maritime. Nenez nombreux partager un moment de convivialité...

Course des Héros 2022

La Course des Héros 2021 aura lieu à Paris (19 juin), à Lyon (26 juin), et à Nantes (26 juin). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...

Symbiosium
Les 14 et 15 octobre 2022

Symbiosium G22 2022 : Pour la première fois le congrès national aura lieu à LYON. Nous vous informerons prochainement à ce sujet....

Groupe de Parole 22q11
– 2022 pour les fratries

Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...

Balade solidaire de la Manche
Fondation Groupama

La balade solidaire de la Manche organisée par la fédération départementale de la Manche a eu lieu le dimanche 19 septembre 2021 avec un circuit pédestre libre dans le jardin, à l’occasion du Festival des dahlias...

Groupe de Parole 22q11
– fin 2021-2022 pour les fratries

Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...

Groupe de Parole 22q11
pour les adultes +30 ans

L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes de moins de 30 ans atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...

Groupe de Parole 22q11
pour les jeunes -30 ans

L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes de moins de 30 ans atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...

Le journal n°36 est sorti

Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....

Rentrée scolaire / Covid-19 : Les mesures mises en place

Mesures mises en place pour sécuriser la rentrée des enfants en situation de handicap et prendre en compte leurs besoins spécifiques sont précisées dans le communiqué de presse du Secrétariat d'Etat Chargé des personnes Handicapées ....

Le journal n°35 est sorti

Parution du nouveau numéro du journal de l’association, réservé aux adhérents. Les journaux sont envoyés aux adhérents en version numérique et en version papier, sur demande lors de l’adhésion....

Groupe de Parole 22q11 – 2021
pour les fratries

Les frères et sœurs pourront échanger sur un panel de sujets comme : le sentiment de culpabilité, le regard extérieur, la place dans la famille, la place de la fratrie au sein des institutions, les responsabilités… ...

Groupe de Parole 22q11
pour les parents

Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents reprennent à partir de la rentrée de septembre. ...

Groupe de Parole 22q11
pour les jeunes et les adultes

L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes et des adultes atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...

Le journal n°34 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris

Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...

Journée annuelle Filière Défiscience,
Paris

Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....

Journée Internationale des Maladies Rares

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....

AJMG : Les troubles du sommeil dans le syndrome de délétion 22q11.2

Une publication de l'American Journal of Medical Genetics : les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de 22q11.2DS, qui pourraient affecter négativement leur fonctionnement cognitif et corroborer un rôle potentiel des voies immunologiques dans le neuro-phénotype 22q11.2DS....

22 novembre : Journée Internationale de la Délétion 22q11

Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...

Le journal n°32 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Marche des Maladies Rares

Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif  : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...

RARE 2019

6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...

15 films d’animation

Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...

Le journal n°31 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

19e marche des maladies rares

ANNULATION MARCHE DES MALADIES RARES Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19e édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité. Même si nous vous avions...

Le journal n°30 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Symbiosium 2018

Les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°29 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Le journal n°28 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Les Filières de Santé Maladies Rares

FSMR anime et de coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs....

Qu’est ce qu’une RIME ?

Une réunion organisée environ 4 fois par an qui réunit les associations membres de l’Alliance Maladies Rares...

Symbiosium 2016, présentations

Les présentations du symbiosium 2016 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°27 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Le journal n°26 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Le journal n°25 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Vœux 2016

L’Association Génération 22 vous adresse ses meilleurs vœux pour l'année 2016...

Le journal n°24 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Handicap :
J’élève un enfant différent

Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....

Handicap :
J’élève un enfant différent

Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....

Le journal n°23 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Lyon – Le Vinatier, conférence

Mise au point sur le diagnostic différentiel en psychiatrie : Quand y penser ? Vendredi 24 avril 2015 à partir de 08h45 Centre Hospitalier LE VINATIER Amphi Bâtiment 416 au 2e étage 95 Bd Pinel - 69678 BRON Cedex...

15ème marche des maladies rares

La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares ! Mobilisez-vous ! Les nombreux marcheurs montreront la force de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Il s'agit aussi d'un moment...

Ludivine court…

Ludivine court avec son collège pour son petit frère. Ethan, 5 ans, est atteint de la maladie de DiGeorge. Les dons récoltés ce matin lors du cross du collège iront à la lutte contre cette affection génétique rare. L'initiative Ils sont des centaines à courir ce matin. Des élèves...

Programme vis-à-vis

Génération 22 est heureuse de vous présenter Vis-à-Vis, un programme d’enrichissement social validé par des études de recherche et disponible en français, en anglais, et en italien. En savoir + dans la suite de l'article....

Groupe de parole

Le réseau VADLR propose la mise en place d'un groupe de parole à destination des frères et sœurs d'enfants présentant des anomalies du développement. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d'autres enfants vivant la même situation, de...

Symbiosium 2014

Programme et enregistrements audio du symbiosium...

Le journal n°22 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2. Bonne lecture...

Rejoignez-nous sur facebook

Nous vous invitons à découvrir notre nouvelle page Facebook. Attention, le groupe secret sera annulé dans quelques mois.
 Nous allons également créer une nouvelle page de discussion en mode secret.
Nous avons tous une bonne raison d'aimer une association. Partagez la vôtre ! Soutenez-nous en aimant...

La course des héros

Un immense merci à nos héros qui ont contribué à la réussite de cette journée. Renez-vous pris pour l'an prochain !...

Eurordis, campagne pour l'accès aux soins

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez-nous lesquelles. Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées...

Syndrome de Di George :
une maladie aux multiples facettes

Selon l'Association des personnes atteintes de microdélétion 22q11, le syndrome de Di George est une maladie rare qui concerne une naissance sur 4 000. D'origine génétique, la maladie provoque de nombreux symptômes avec lesquels il faut apprendre à vivre. Par La rédaction d'Allodocteurs.fr Voir la vidéo sur...