Les actualités

Nous suivre
Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Caen

La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....

Congrès Alliance Maladies Rares, Paris

Les décideurs associatifs discuteront de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...

Groupe de Parole 22q11
pour les parents

Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents reprennent à partir de la rentrée de septembre. ...

Groupe de Parole 22q11
pour les jeunes et les adultes

L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes et des adultes atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Paris

La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Lille

La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....

Journées régionales
Alliance Maladies Rares
annulées ou en visioconférence

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....

Le journal n°34 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris

Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Nantes

La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Biarritz

La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons...

Journée annuelle Filière Défiscience,
Paris

Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....

Journée Internationale des Maladies Rares

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....

AJMG : Les troubles du sommeil dans le syndrome de délétion 22q11.2

Une publication de l'American Journal of Medical Genetics : les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de 22q11.2DS, qui pourraient affecter négativement leur fonctionnement cognitif et corroborer un rôle potentiel des voies immunologiques dans le neuro-phénotype 22q11.2DS....

22 novembre : Journée Internationale de la Délétion 22q11

Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...

Le journal n°32 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Marche des Maladies Rares

Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif  : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...

RARE 2019

6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...

15 films d’animation

Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...

Le journal n°31 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

19e marche des maladies rares

ANNULATION MARCHE DES MALADIES RARES Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19e édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité. Même si nous vous avions...

Le journal n°30 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Symbiosium 2018

Les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°29 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Le journal n°28 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Les Filières de Santé Maladies Rares

FSMR anime et de coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs....

Qu’est ce qu’une RIME ?

Une réunion organisée environ 4 fois par an qui réunit les associations membres de l’Alliance Maladies Rares...

Symbiosium 2016, présentations

Les présentations du symbiosium 2016 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°27 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Le journal n°26 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Le journal n°25 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Vœux 2016

L’Association Génération 22 vous adresse ses meilleurs vœux pour l'année 2016...

Le journal n°24 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Handicap :
J’élève un enfant différent

Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....

Handicap :
J’élève un enfant différent

Une émission diffusée par Allôdocteurs avec les invités Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap, Sandrine Daugy, témoin, membre de l'association Génération 22....

Le journal n°23 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2 Bonne lecture...

Lyon – Le Vinatier, conférence

Mise au point sur le diagnostic différentiel en psychiatrie : Quand y penser ? Vendredi 24 avril 2015 à partir de 08h45 Centre Hospitalier LE VINATIER Amphi Bâtiment 416 au 2e étage 95 Bd Pinel - 69678 BRON Cedex...

15ème marche des maladies rares

La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares ! Mobilisez-vous ! Les nombreux marcheurs montreront la force de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Il s'agit aussi d'un moment...

Ludivine court…

Ludivine court avec son collège pour son petit frère. Ethan, 5 ans, est atteint de la maladie de DiGeorge. Les dons récoltés ce matin lors du cross du collège iront à la lutte contre cette affection génétique rare. L'initiative Ils sont des centaines à courir ce matin. Des élèves...

Programme vis-à-vis

Génération 22 est heureuse de vous présenter Vis-à-Vis, un programme d’enrichissement social validé par des études de recherche et disponible en français, en anglais, et en italien. En savoir + dans la suite de l'article....

Groupe de parole

Le réseau VADLR propose la mise en place d'un groupe de parole à destination des frères et sœurs d'enfants présentant des anomalies du développement. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d'autres enfants vivant la même situation, de...

Symbiosium 2014

Programme et enregistrements audio du symbiosium...

Le journal n°22 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l'association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents. Retrouvez une mine d'informations, des témoignages et toute l'actualité de Génération 22 et de la microdélétion 22q11.2. Bonne lecture...

Rejoignez-nous sur facebook

Nous vous invitons à découvrir notre nouvelle page Facebook. Attention, le groupe secret sera annulé dans quelques mois.
 Nous allons également créer une nouvelle page de discussion en mode secret.
Nous avons tous une bonne raison d'aimer une association. Partagez la vôtre ! Soutenez-nous en aimant...

La course des héros

Un immense merci à nos héros qui ont contribué à la réussite de cette journée. Renez-vous pris pour l'an prochain !...

Eurordis, campagne pour l'accès aux soins

Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement ? Si oui, précisez-nous lesquelles. Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées...

Syndrome de Di George :
une maladie aux multiples facettes

Selon l'Association des personnes atteintes de microdélétion 22q11, le syndrome de Di George est une maladie rare qui concerne une naissance sur 4 000. D'origine génétique, la maladie provoque de nombreux symptômes avec lesquels il faut apprendre à vivre. Par La rédaction d'Allodocteurs.fr Voir la vidéo sur...