La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...
La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons...
Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
Un spectacle débat AnDDI-Rares sur le thème de la différence. Une pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur....
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....
Cette journée des maladies rares en ophtalmologie abordera les dystrophies de cornées, les uvéïtes, les pathologies rétiniennes...
Une journée de partage sur le thème « l’Addiction dans les troubles psychiatriques » afin de faciliter la diffusion des connaissances sur les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie et de créer des interactions fortes entre les associations, les équipes de recherche et les...
Discours : Promouvoir la socialisation des enfants, des adolescents et des adultes ; Nécessité de prendre en compte les besoins des autres enfants ; Comment gérer les problèmes physiques avec 22q11....
Une publication de l'American Journal of Medical Genetics : les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de 22q11.2DS, qui pourraient affecter négativement leur fonctionnement cognitif et corroborer un rôle potentiel des voies immunologiques dans le neuro-phénotype 22q11.2DS....
