16e Journée des Associations AnDDI-Rares : ouverture des inscriptions

Nous avons le plaisir de vous transmettre le pré-programme et le lien d’inscription pour la 16e Journée des Associations de la Filière AnDDI-Rares.

Elle se déroulera le Vendredi 11 juin 2021, de 9h30 à 13h, en visio-conférence.

Pré-Programme :

• 9h30 – 10h30 : Flash Actualités de la Filière
Laurence Faivre – Animatrice de la Filière
– Actualités par Axes, AAP ET DGOS, Formation Patients Partenaires, Bilan actions FSMR et Relabellisation
– Projets pour les Associations : Info Lettres + e-rendez-vous des Associations

• 10h30 – 11h10 : Présentation de GenIDA : Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique
Pauline Burger – Project Manager GenIDA

• 11h10 – 11h45 : Information à la parentèle pour la génétique, suivi d’un focus PFMG 2025
Léa Gaudillat – Assistante de prescription, CHU de Dijon

• 11h45 – 12h15 : Les démarches médico-sociales au travers d’un cas « concret » le parcours d’accompagnement de votre enfant atteint d’une maladie rare : avec ou sans reconnaissance de handicap ; quels droits et accompagnements ?
Fabienne Roussey – Pilote Erhr (Equipe Relais Handicaps Rares – Antenne Alsace

• 12h15 – 12h50 : Projets pour les Associations : Echanges
Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot – Chargées de mission AnDDI-Rares

• 13h : Fin de la réunion