22 Avr 2017 L’Association « 22q11 Europe »
Les associations européennes se rassemblent !
Les Membres fondateurs sont 14 associations provenant de 10 pays.
- 22Q11 Danemark
- Association Catalane du syndrome 22Q (Espagne)
- Connect 22 (Suisse)
- les enfants 22 Q11 E.V. (Allemagne)
- GÉNÉRATION 22 (France)
- 22q11 en Irlande et Irlande du Nord 22q
- Relais 22 (Belgique)
- Vecarfa (Belgique)
- 22 crew (UK)
- Max appel (UK)
- L’Association 22q Madrid (Espagne)
- Aidel 22 (Italie)
- Foreningen 22 Q11 (Suède)
- 22 Q Levante (Espagne)
Le Conseil d’Administration est composé par :
Président : Paul Havelange
Vice-Président : Stephan Eliez
Secrétaire : Claire Hennessey
Trésorière : Yvonne Van Leuken
Les autres membres du conseil d’administration sont :
Françoise Neuhaus, Conor Mcgurkin, Mara Hernández, Thomas Franken, Anette Norling.
Le siège de l’association est à Bruxelles.
Le but principal de l’association est de créer une communauté 22q11 au niveau européen afin de mieux partager les informations entre pays et améliorer la reconnaissance du syndrome 22Q11.
Les premières activités ont été définies :
- Créer un site web,
- Établir des liens avec Eurordis,
- Organiser la Conférence européenne qui aura lieu à Dublin en octobre 2017,
Promouvoir des recherches transfrontalières.