22 Avr 2017 Les Filières de Santé Maladies Rares
La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs.
Il y a 23 Filières de Santé Maladies Rares, l’Association GÉNÉRATION 22 participe activement dans trois filières :
AnDDI-Rares : www.anddi-rares.org
DéfiScience : www.defiscience.fr
TETECOU : www.tetecou.fr
Chaque filière regroupe des :
- Centres de Référence maladies rares (CRMR) ;
- Centres de Compétences (rattachés aux CRMR);
- Toute structure de soins travaillant avec les CRMR et leurs centres de compétences ;
- Laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi ;
- Professionnels et structures des secteurs social et médico-social ;
- Equipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
- Associations de personnes malades.
Toutes les informations sur les FSMR sont disponibles sur : www.sante.gouv.fr/pnmr
Une perspective européenne :
Les filières de santé maladies rares s’inscrivent dans une réflexion communautaire plus large, dans la perspective des futurs Réseaux Européens de Référence relatifs aux maladies rares (ERN) (article 12 de la directive européenne 2011/24/UE du 9 mars 2011 relative à l’application des droits des patients en matière de soins transfrontaliers.