17 Nov 2017 Une mère court au Cambodge
pour combattre la maladie de sa fille
Pour combattre la maladie de sa fille, Albane va participer au raid des Amazones.
Elle veut mettre en lumière une maladie trop méconnue…
Par Baptiste Galmiche Publié le 16/11/2017 à 17:09
Mis à jour le 16/11/2017 à 17:27
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Photo ©Nicolas Dalaudier / France 3 Bretagne
C’est un combat contre la maladie et pour l’amour de sa fille que va mener Albane : participer au Raid des Amazones.
Son équipe, elle l’a baptisée « Emmazones », un clin d’œil à sa fille Emma pour qui elle se bat.
Une expédition sportive avec courses d’orientation et randonnées, canoë kayak, VTT, tir à l’arc et escalade en équipe à travers laquelle Albane veut mettre en lumière la maladie dont est atteinte Emma. Il s’agit d’une pathologie très rare, la microdélétion du 22e chromosome. Son handicap « est omniprésent. Il touche l’immunité, cause des difficultés d’apprentissage, des problèmes psychiques. Mais il est relativement invisible : tout ce combat au quotidien, les gens ne le voient pas », déplore Albane Louesdon.
Microdélétion
À ses deux ans et demi, la microdélétion 22 d’Emma est diagnostiquée. Le chromosome 22 de la petite fille a perdu une partie de son matériel génétique, entraînant une multitude de troubles : cardiopathie, baisse de l’immunité, difficulté cognitives, troubles du comportement.
Le combat d’Albane et de son mari les pousse alors jusqu’à l’association « Génération 22 », une « roue de secours » : « J’ai trouvé beaucoup de réconfort auprès de personnes qui connaissaient la même chose et j’ai pu avoir des conseils. C’est pour ça qu’après, je me suis investie à mon tour dans cette association. » Au Cambodge, Albane courra au profit de cette association.
Grâce à cette course, qui se déroule du 1er au 11 décembre, les trois femmes espèrent récolter des fonds pour mieux faire connaître cette maladie qui concerne une naissance sur 3000.