Foire Aux Questions

Concernant l’Association

Pourquoi payer une adhésion ?

C’est démontrer l’envie de soutenir l’association et la volonté de se battre et d’agir aux côtés des autres familles membres. L’adhésion est un acte d’engagement et de participation. La vie de l’association dépend de ses adhérents et de leurs motivations. Le Comité, constitué de bénévoles, a besoin d’être soutenu pour mener des actions. (Lire les 10 Bonnes raisons d’adhérer)

Comment adhérer ?

Remplir un bulletin d’adhésion, l’envoyer à la trésorière, accompagné d’un chèque ou payer en ligne. Une fois l’adhésion enregistrée, le nouveau membre reçoit un identifiant et un code pour accéder à la partie privée du site internet de l’association.

Devenir bénévole !

Nous sommes tous bénévoles dans l’association, certains depuis 10 ans et plus ! Rejoignez-nous, vous nous aiderez à continuer notre chemin ! Faites partie du Comité ou aider une déléguée dans votre région. Créez un événement pour financer des actions.

Comment fonctionne l’association ?

L’association est faite de bénévoles et ne vit que sur les dons qu’elle reçoit et les bénéfices d’évènements qui sont reversés au profit de l’association. (Pièces de théâtre, concerts, ventes diverses, courses, etc.). Elle ne reçoit aucune subvention de l’Etat.
Le comité se réunit 3 fois par an et décide des actions à mener.
Le délégué régional diffuse les informations générales et régionales aux adhérents de sa région. S’il ne sait pas répondre à une question, il fait remonter les questions aux membres du comité. Il organise au moins une rencontre annuelle des familles et suit dans sa région les évènements ou actualités qui concerne le Syndrome de Microdélétion 22q11.2 ou les Maladies Rares.

Faire un don !

L’association peut recevoir des dons de particuliers ou d’entreprises. Ces dons peuvent être envoyés par chèque (à adresser à la trésorière) ou versés par un paiement en ligne.

Si vous êtes imposable, votre don vous permettra de bénéficier d’une réduction d’impôt de 66% de son montant dans la limite de 20% de votre revenu imposable.

Evènements au profit de Génération 22 !

Nous avons chaque année des familles qui nous proposent de reverser à l’association une partie des bénéfices d’un événement à l’association. Nous leur fournissons un document, qui explique le syndrome et ses conséquences, et des plaquettes qui présentent l’association Génération 22.

Comment participer à la vie de l’association ?

Il y a plusieurs façons d’y participer, cela dépend du temps, des possibilités et des préférences de chacun.
Vous pouvez rencontrer des familles lors de réunions qui sont organisées par les déléguées régionales au moins une fois / an. (Dans la mesure où la région a une déléguée).
Les familles peuvent apprendre à mieux connaître la microdélétion en lisant les informations d’ordre médical ou scientifique qui sont publiées dans le journal et sur le site internet.
Vous êtes sollicités pour répondre à des enquêtes et participer à des projets de Recherche.
Vous êtes invités à participer au Congrès National sur la Microdélétion 22q11.2 qui a lieu tous les deux ans. C’est le temps fort où se retrouvent des familles de toute la France et les médecins experts du Syndrome à qui vous pouvez poser vos questions.

Concernant les aides

Comment obtient-on une prise en charge de la Sécurité sociale à 100 % ?

Il faut en faire la demande auprès du médecin traitant qui remplit le formulaire. Cette demande de prise en charge à 100 % des soins et des traitements d’une Affectation de Longue Durée (ALD) une fois accordée est à renouveler, la durée du protocole est indiquée sur le volet remis par le médecin au patient.

Est-ce-que cela concerne tous les soins ?

Il s’agit des soins et des traitements nécessaires au suivi et à la prise en charge du syndrome de Microdélétion 22q11.2.

Pourquoi déclarer le handicap à la MDPH dès l’annonce du diagnostic ?

À cause du retentissement du syndrome sur l’autonomie, dès le diagnostic de Microdélétion 22q11.2 établi, celle-ci doit faire l’objet d’une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH du lieu de résidence. Cette perte d’autonomie et ce décalage dans le développement de l’enfant ouvrent droit à des aides.
Il faut savoir qu’il est plus difficile de demander une reconnaissance de handicap s’il est fait à l’âge adulte.

Comment obtenir un dossier MDPH pour demander des aides ?

Tous les formulaires du dossier sont en principe disponibles sur le site Internet de votre MDPH ou au guichet des Maisons Départementales du Handicap. Maintenant il s’agit d’un dossier unique pour toutes les demandes.

Délai d’obtention et renouvellement des aides

Les délais peuvent être longs c’est à dire plusieurs mois. Il faut prendre ses dispositions et faire les demandes en conséquence si possible.

Quel dossier remplir pour les demandes de RQTH, AEH ou AAH ?

C’est un dossier unique, il faut remplir uniquement les rubriques correspondant aux demandes.

Comment obtenir l‘AEEH ?

Vous devez remplir le formulaire de la MDPH en donnant des explications détaillées et précises. Le certificat médical doit être complété par un médecin qui connaît bien l’enfant ainsi que la Microdélétion 22q11.2. Une équipe pluridisciplinaire de la MDPH traitera votre dossier en commission et vous obtiendrez la réponse par courrier.

Comment obtenir des compléments d’AEEH ?

En plus de la demande d’AEEH, pour faire la demande de compléments vous devez  préciser dans votre dossier tous les frais engagés pour prendre en charge votre enfant (Frais kilométriques, dépenses pour emploi d’une tiers personne à la maison, femme de ménage) Soyez précis dans la description de votre vie quotidienne afin de montrer les désavantages et les inconvénients qu’entraînent les prises en charge de votre enfant.
Exemple : Aménagement d’activité professionnelle à temps partiel donc perte de salaires.

Comment obtenir un AVS pour son enfant ?

Prenez contact avec l’enseignant référent rattaché à l’école où est scolarisé votre enfant. Celui-ci va organiser une réunion de l’équipe de suivi à l’école avec toutes les personnes concernées et remplir le dossier GEVASCO, plus d’autres documents à compléter (par la maitresse, psychologue scolaire, les parents etc). L’enseignant référent rassemble tous les documents et s’occupe de transmettre le dossier à la MDPH de votre département. Faites une demande en début d’année civile (janvier) pour la rentrée suivante. Demandez toujours une copie de vos dossiers.

Pourquoi faire une demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé ?

Cette démarche permet d’avoir accès à différentes mesures destinées à favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées : aides spécifiques de AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées), du FIPHFP (Fonds pour l’Insertion du Personnel de la Fonction Publique) accompagnement par le réseau Cap Emploi, accès à différents dispositifs de formation, et selon sa situation, certains avantages fiscaux ou sociaux (par exemple : départ à la retraite anticipée).

À quel âge peut-on demander la RQTH ? Y a t-il des aides ou des aménagements ?

Toute personne de 16 ans ou plus, exerçant ou souhaitant exercer une activité professionnelle, dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychique.

A quel âge peut-on percevoir l’AAH ?

Elle est versée à partir de 20 ans mais il faut bien sûr en faire la demande auprès de la MDPH en remplissant un dossier.

Qui verse les aides ?

C’est la Caisse d’Allocations familiales (CAF) qui verse les aides (AEEH, AAH, compléments, PCH etc)

Qui peut m’aider à remplir le dossier MDPH ?

Dans la plupart des Centres de Référence il y a une assistante sociale mais il est possible de se faire aider par la MDPH elle-même. L’association a aussi rédigé une fiche de conseils.

Pourquoi les aides sont différentes d’une famille à l’autre ?

Il y a plusieurs raisons :

  • les enfants n’ont pas les mêmes problèmes certains peuvent avoir de nombreuses prises en charge alors que d’autres en ont peu.
  • chaque MDPH est autonome et prend ses propres décisions, il n’y a pas de règle qui s’applique en fonction du syndrome mais en fonction de chaque dossier. (C’est pourquoi il est important de bien décrire sa situation, les projets et les besoins pour y arriver).
Comment est évalué le taux d’incapacité ?

Le taux d’incapacité dépend de la perte d’autonomie.

Concernant le suivi médical

Faut-il voir régulièrement son généticien ?

Oui, il est important de revoir le généticien régulièrement pour faire le point sur les prises en charge. Le suivi d’une personne atteinte de Microdélétion 22q11.2 nécessite un suivi au long cours en fonction de ses problèmes.

À quoi sert un Centre de référence ?

Les Centres de Référence ont été créés au milieu des années 2000 pour recevoir les patients atteints de Maladies Rares ou de Maladies Chroniques. Le Centre de Référence est composé d’une équipe de généticiens, d’un neuropédiatre, d’un ou plusieurs psychologues, parfois d’une orthophoniste ou d’une assistante sociale. Chaque Centre de Référence s’organise cependant différemment.

Où trouver le Centre de Référence des Anomalies du Développement de ma région ?

La liste des Centres de Référence qui font un suivi des personnes atteintes du syndrome de Microdélétion 22q11.2 se trouve sur le site internet de la Feclad ainsi que dans le livret « Vivre avec la Microdélétion 22q11.2 »

Est- ce que toutes les régions ont un Centre de Référence ?

8 Centres de Référence coordonnent plusieurs centres et sont complétés par des Centres de Compétences.

Où sont situés ces Centres ?

Ils sont situés dans des hôpitaux pour enfants

Qui organise le suivi de l’enfant ?

Un suivi régulier de l’enfant est organisé par le généticien car ce dernier connaît très bien la Microdélétion 22q11.2. Le suivi au quotidien doit être fait par un médecin au choix de la famille et en fonction des principaux symptômes de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte.

Y-a-t-il des Centres spécialisés qui prennent en charge les symptômes rares ?

Oui, il y a de nombreux Centres de Référence qui s’occupent plus précisément de malformations rares, il existe une liste. Il est possible de retrouver ces Centres dans les différents CHU de France concernant les anomalies maxillo-faciales, les surdités, les anomalies rectales ou du système urinaire.

Existe-t-il une liste des professionnels experts de la Microdélétion ?

Il est possible de connaître les généticiens et leur équipe en allant sur le site de la Feclad mais il n’y a pas toutes les spécialités. Il faut se renseigner auprès du généticien ou de l’Association Génération 22.

Est-ce qu’un enfant peut être suivi uniquement par le médecin traitant ?

Ce n’est pas suffisant dans le cas d’une Microdélétion 22q11.2. Si le patient a peu de problèmes il est cependant conseillé de prendre en compte la Microdélétion tout au long de sa vie. Certains symptômes n’apparaissent et ne sont diagnostiqués qu’à l’âge adulte. Il existe aussi des personnes sans symptômes ou si peu qu’ils ne sont pas identifiés. Les différences entre les patients peuvent être très grandes.

Concernant la scolarité

Quelles sont les difficultés majeures pendant la scolarité?

Sur le plan des apprentissages, les difficultés qui les touchent ont des répercussions fréquentes en mathématiques et d’une façon plus générale sur l’accès à l’abstraction et le rythme des acquisitions.

Quel est leur parcours scolaire ?

Les difficultés sont d’intensité variable selon les jeunes. De ce fait, les modalités de leur scolarisation sont diverses : classes ordinaires (de la maternelle au Baccalauréat), CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire) dans le premier degré, ULIS ou SEGPA (Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté) dans le second degré, beaucoup plus rarement UE (Unité d’Enseignement) dans un établissement spécialisé.
L’accompagnement par un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est parfois indiqué et ne peut se faire que dans le cadre d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Vers qui se tourner pour l’orientation ?

Des fiches et des vidéos sur tous les métiers en milieu ordinaire sur www.onisep.fr
Calendrier des forums et salons – Onisep

Plus d’infos sur le travail en ESAT, des témoignages et des vidéos sur www.ladapt.net, rubrique « nos missions ».

Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (arPeJeH), www.arpejeh.com