Les évènements

Nous suivre
Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Caen

La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....

Congrès Alliance Maladies Rares, Paris

Les décideurs associatifs sont attendus pour discuter de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...

Groupe de Parole 22q11
pour les parents

Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents reprennent à partir de la rentrée de septembre. ...

Groupe de Parole 22q11
pour les jeunes et les adultes

L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes et des adultes atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Paris

La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Lille

La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....

Journées régionales
Alliance Maladies Rares
annulées ou en visioconférence

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....

Le journal n°34 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Journée transition Ado-Adulte à l’hôpital d’Angers

Afin de mieux comprendre et appréhender le passage vers les services adultes, la filière FIMATHO en collaboration avec l'ensemble des filières de santé maladies rares, la plateforme PRIOR et le CHU d'Angers organise à la Faculté de Santé d'Angers une journée d’information et d’échanges sur...

Les Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, Paris

Les Universités d’automne de l’Alliance Malaldies Rares, se déroulent en visioconférence et proposent aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant leurs principaux champs d’intervention. Ces journées s’adressent aux membres des Comités des associations. ...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Nantes

La délégation régionale des Pays-de-la-Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles samedi 19 septembre à une journée régionale à Nantes, initialement prévue de 10h à 16h, elle est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et...

Journée régionale
Alliance Maladies Rares, Biarritz

La journée du samedi 12 septembre, initialement prévue à Biarritz, à la maison des associations, est annulée en raison du renforcement des protocoles sanitaires régionaux et du contexte global. Nous vous proposons de remplacer cette journée par une visioconférence, à une date ultérieure. Nous reviendrons...

Journée annuelle Filière Défiscience,
Paris

Médecins, professionnels des Centres de référence et des Centres de Compétences, membres du Comité Stratégique et représentants des associations se retrouvent pour la Journée annuelle Filière Défiscience....

Journée Internationale des Maladies Rares

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....

22 novembre : Journée Internationale de la Délétion 22q11

Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...

Le journal n°32 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Marche des Maladies Rares

Venez nombreux à cet événement permettant à des milliers de personnes concernées par une maladie rare de se rassembler afin de marcher ensemble vers un même objectif  : faire sortir les maladies rares de l'ombre !...

RARE 2019

6e édition des Rencontres RARE, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares : « la recherche : une nécessité pour les maladies rares » ...

15 films d’animation

Mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins...

Marche solidaire

Venez marcher comme chaque année le 1er mai à Péré en Charente-Maritime...

Le journal n°31 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....

Rallye 4L Trophy 2019

Génération 22 suit le Rallye, en particulier la voiture de Théo Moty et de son cousin Louis-Nicolas....

19e marche des maladies rares

ANNULATION MARCHE DES MALADIES RARES Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19e édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité. Même si nous vous avions...

Symbiosium 2018

Les présentations et le bulletin d'inscription du symbiosium 2018 sont désormais en ligne. Vous les trouverez disponibles en téléchargement et en deux parties....

Le journal n°28 est sorti

Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....