Le Quotidien

Les conséquences psychologiques

L’annonce du diagnostic signifie qu’une vie différente, dont on n’a pas le mode d’emploi, commence. Très vite, on saisit que c’est le début d’une situation particulière. Les questions sur l’avenir de l’enfant restent sans réponses : « Chaque enfant porteur de la microdélétion est touché différemment », c’est l’inconnu !

La microdélétion 22q11.2 est difficile à comprendre. Les informations sont nombreuses et parfois graves ou inquiétantes. Cette maladie rare n’est pas connue dans la population générale et se présente sous la forme d’un syndrome aux multiples conséquences. L’émotion qui envahit les parents est très forte. La personne qui reçoit l’information est sous le choc, sidérée avec une difficulté à penser…

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L’intégration sociale

L’enfant ou la personne touchée pourra mener une vie scolaire, sociale, familiale, professionnelle comparable à celle des autres avec des limites en rapport avec son état de santé.

Une bonne information sur les conséquences d’une Microdélétion 22q11.2 doit permettre à l’enfant de s’adapter et de vivre le plus possible comme les autres enfants. Les rééducations orthophoniques et à partir de 7 ans cognitives doivent les aider à suivre une bonne scolarité. Les parents doivent s’appuyer sur leurs points forts, une bonne mémoire verbale et une volonté de réussir. La gestion du stress à l’adolescence ou dans des situations nouvelles est à prendre en compte.
L’accompagnement et le soutien psychologique dans le parcours de vie de la personne joue un rôle essentiel ainsi qu’un suivi médical régulier en rapport avec les problèmes de chacun…

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