21 Jan Journée Internationale des Maladies Rares
L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées....
événements
20 Jan Départ du Studio Itinérant « Sur la route des Maladies Rares », Lille
Départ du studio itinérant « Sur la route des Maladies Rares » qui sillonnera la France avec des stands d’information et des évènements dans chacune des 10 villes-étapes - Roubaix - Lille / Colmar /Dijon / Lyon /Aix-en-Provence / Toulouse /Bordeaux / Nantes /Tours / Paris. Durant les deux...
20 Jan 2e Journée Nationale OPHTARA, maladies rares en ophtalmologie
Cette journée des maladies rares en ophtalmologie abordera les dystrophies de cornées, les uvéïtes, les pathologies rétiniennes...
16 Jan Journée « Regards croisés sur l’actualité de la recherche en psychiatrie »
Une journée de partage sur le thème « l’Addiction dans les troubles psychiatriques » afin de faciliter la diffusion des connaissances sur les avancées de la recherche et des soins en psychiatrie et de créer des interactions fortes entre les associations, les équipes de recherche et les...
26 Déc Conférence « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés », Lille
A l'occasion de la 13e journée des Maladies rares le 29 Février 2020, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R du centre hospitalier de Lille et la ville de Lille se sont associées pour organiser des évènements grand public les 28 et 29...
09 Déc Reportage de France 3 régions : Comment faire de l’hyperactivité une force ?
20 % des enfants en France seraient atteints de troubles cognitifs. Le docteur Olivier Revol, pédopsychiatre, propose à l’hôpital femme-mère-enfant de Bron une consultation spéciale pour diagnostiquer ces troubles...
08 Déc Participez à une nouvelle enquête pour identifier les besoins des enfants en situation de handicap
Cette enquête vise à identifier les éléments limitant la participation et la vie quotidienne des enfants en situation de handicap (de toutes causes) pour ensuite pouvoir travailler à la création de solutions techniques avec les réseaux des écoles d'ingénieurs Françaises et/ou les entreprises qui pourront...
28 Nov L’accompagnement des jeunes et jeunes adultes porteurs d’une délétion 22q11 à Angers et Nantes
La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares (PRIOR), en partenariat avec la délégation régionale de l’association Génération 22 vous invite à participer à 2 demi-journées thématiques sur le syndrome 22q11 sur Angers et Nantes...
08 Nov 22 novembre : Journée Internationale de la Délétion 22q11
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter le Journée Internationale de la Délétion 22q11, le 22 novembre 2019 à la Marie du XIIIe arrondissement de Paris ...
25 Sep Le journal n°32 est sorti
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....