16 Fév Course des Héros 2021
La Course des Héros 2021 aura lieu à Paris (20 juin), à Lyon (27 juin), et à Nantes (4 juillet). Participez à une course solidaire en vous inscrivant pour Génération 22. L'argent collecté est reversé à Génération 22…...
événements
16 Fév Journée Internationale des Maladies Rares 2021
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, Deux ciné-débats à destination du grand public et des lycéens, un table ronde sur l'annonce de la maladie, un webinaire sur la transition ado-adulte...
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Caen
La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Marseille
La délégation régionale PACA et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles, le samedi 21 novembre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Congrès Alliance Maladies Rares, Paris
Les décideurs associatifs discuteront de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Paris
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Lille
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journées régionalesAlliance Maladies Raresannulées ou en visioconférence
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....
17 Sep Le journal n°34 est sorti
Un nouveau numéro du journal de l’association est disponible sur votre partie privée. Le journal est réservé aux adhérents....
13 Sep Mise à jour du 10 septembre 2020Informations coronaviruspour les personnes atteintes de délétion 22q11
Mise à jour du 10 septembre 2020 des Informations utiles pour les personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles face à l’épidémie de coronavirus ou Covid-19....