Bibliographie

Conseils aux familles

Livret Collection Espoirs – Maladies Rares

Vivre avec une microdélétion 22q11.2

Les familles concernées par la Microdélétion 22q11.2 sont très souvent déroutées face à la complexité du syndrome qui affecte la santé, la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage. Alors que de bonnes informations sur cette microdélétion permettent de contruire un avenir meilleur, il est difficile parfois de les trouver ou d’en avoir connaissance au bon moment. Devant ce besoin de mieux connaître et comprendre le syndrome, l’écriture de ce livret a été lancée, en réunissant des documents auprès de plus d’une quinzaine d’experts de la Microdélétion 22q11.2 et les témoignages de queslques familles.

L’objectif est de présenter un document accessible, tout en ayant comme références des publications médicales, et diffuser ainsi des informations validées par des médecins.

Cet ouvrage a vu le jour grâce à la Fondation Groupama pour la Santé, Vaincre les maladies rares.

Il est envoyé automatiquement aux membres à jour de leur cotisation.

Pour tout renseignement sur l’expédition, vous pouvez contacter Mme Odile Nedelec au : 01 30 96 01 56 ou par E-mail : idf@generation22.fr

 Ensemble, on aboie en silence

On connaissait Gringe (de son vrai nom Guillaume Tranchant) rappeur, en solo ou en duo avec Orelsan et les Casseurs Flowters, Gringe sur un canapé dans la série Bloqués, Gringe sous un abribus dans le film  Comment c’est loin, et acteur, toujours, sous la direction entre autres d’Olivier Marchal ou d’Andréa Bescond. Place à Gringe auteur. .

En 2001, Thibault est diagnostiqué schizophrène. À cela, un Chevalier Lumière ne peut rien.
Sa bascule, il fallait la raconter. Et aussi la culpabilité, les traitements, la honte, les visions, l’amour, les voyages, les rires, la musique et l’espoir. Alors Thibault a accepté de livrer ses folles histoires. Et ses voix se sont unies à celle de son frère.
Contre une maladie qui renferme tous les maux, les clichés, les fardeaux, ils ont livré bataille.
À partir d’une tragédie universelle, ils ont composé un livre où douleur et mélancolie côtoient la plus vibrante tendresse.

Gringe, éd. HarperCollins, 2020
HarperCollins

J’élève un enfant pas comme les autres – Retard mental, autisme, polyhandicap…

Le professeur Stephan Eliez reçoit depuis plus de vingt ans des parents d’enfants qui présentent des troubles graves du développement – autisme, schizophrénie, psychose, retard intellectuel, maladies rares. Il les écoute, les informe, les conseille et les oriente. C’est le fruit de toute l’expérience qu’il a accumulée qu’il nous livre ici.

Cet ouvrage se veut un guide d’accompagnement pour toutes celles et tous ceux qui vivent aux côtés d’enfants pas tout à fait comme les autres. Aux préoccupations directement exprimées par les parents en consultation, il apporte les réponses de l’un des plus grands spécialistes européens dans le domaine du handicap.

Stephan Eliez, éd. Odile Jacob, 2015
Odile Jacob

Les difficultés à s’alimenter chez l’enfant présentant un syndrome génétique – Conseils et Astuces

Jasmine Don et Madeleine Gaquière, 2013
Téléchargeable gratuitement en version pdf

Être différent, c’est quoi ? Un guide pour aider les enfants et jeunes adultes à comprendre leurs différences en matière d’apprentissage.

Cutler-Landsman consulting, 2011
Texte : Donna Cutler­Lansdman, traduit de l’anglais par Wordshop

La déficience intellectuelle face aux progrès des neurosciences

313 pages, éditions de la Chronique Sociale, 2013.

Fratrie et handicap, l’influence du handicap d’une personne sur ses frères et sœurs
Régine Scelles, éd. L’Harmattan, 2004

Grands-parents aujourd’hui – Plaisirs et pièges
Francine FERLAND, éd. Hôpital Sainte-Justine, 2003

Vivre avec un enfant différent
Pauline Restoux, éd. Marabout, 2007

Louis pas à pas
Francis et Gersande Perrin, éd. JC Lattes, janvier 2013