Scolarité

Extrait de l’article de tous à l’école (article complet)

Les enfants porteurs d’une microdélétion 22q11 ont souvent des difficultés d’apprentissage scolaire, dont l’intensité est variable. Certains poursuivront une scolarité ordinaire, d’autres se verront proposer un dispositif de scolarisation de type ULIS, voire plus rarement une orientation vers un établissement spécialisé.

Quand faire attention ?

Certains facteurs, souvent retrouvés chez ces enfants, peuvent rendre compte de leurs difficultés d’apprentissage. Il s’agit :

– d’une diminution transitoire de l’audition liée aux infections ORL à répétition,
– de troubles de la représentation visuo-spatiale,
– de difficultés de raisonnement et d’abstraction,
– d’une certaine lenteur et d’une fatigabilité,
– de troubles de l’attention et de difficultés de concentration, qui contrastent avec de bonnes capacités de mémorisation.

Il semble qu’ils soient plus souvent en difficulté en mathématiques que dans d’autres apprentissages, notamment la lecture.
Conscients de leurs difficultés et de nature anxieuse, certains de ces jeunes peuvent facilement manquer de confiance en eux. Ils peuvent également être l’objet de moqueries, en particulier s’ils ont des troubles articulatoires. Plus que d’autres, ils ont alors besoin de réassurance et d’encouragement de la part des adultes pour ne pas se sentir en situation d’échec. C’est pourquoi un suivi par un psychologue peut être profitable dans les situations difficiles.

La pratique des activités sportives peut souvent être autorisée sans restriction. Une malformation cardiaque bien tolérée, ou opérée avec un bon résultat, ne doit ainsi pas constituer un obstacle aux séances d’éducation physique. En cas d’otites répétées, le médecin pourra néanmoins être amené à limiter les baignades en piscine et/ou à recommander l’utilisation de bouchons d’oreilles. Selon les besoins, ces éléments doivent être formalisés dans le cadre d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) ou d’un PPS (projet personnalisé de scolarisation).

Comment améliorer la vie scolaire de ces enfants ?

Pour ceux qui présentent des difficultés d’apprentissage, on peut s’appuyer sur lescapacités de mémorisation de ces élèves, en sachant que généralement leurmémoire auditive est supérieure à leur mémoire visuelle.
Pour pallier à la lenteur ou aux difficultés de concentration de certains de ces jeunes, on peut réduire la longueur du travail demandé, ou augmenter le temps imparti pour le faire (en tenant compte de leur fatigabilité). Dans les grandes classes, l’aménagement d’un tiers-temps peut être demandé lors des examens.
En fonction des difficultés de l’élève, l’aide d’un Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap (AESH) peut parfois s’avérer appréciable, par exemple pour encourager l’enfant, l’aider à se concentrer et à persévérer devant une difficulté, compléter les consignes écrites par une explication orale…
La réalisation d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) doit être appréciée au cas par cas, en fonction d’un éventuel traitement médicamenteux au long cours, de l’existence d’une malformation cardiaque nécessitant un aménagement des activités sportives…

L’avenir

En dehors des rares cas de malformations cardiaques sévères et difficiles à améliorer par la chirurgie, l’espérance de vie est normale.
Chaque enfant porteur d’une microdélétion 22q11 est unique et aucun paramètre ne permet de déterminer à l’avance quel sera son avenir.
À l’âge adulte, il existe un large éventail de situations. Certains ont une bonne insertion sociale, affective et professionnelle. D’autres ont plus de difficultés ou connaissent des problèmes psychologiques et sont amenés à travailler en milieu protégé.