Journées régionales
Alliance Maladies Rares
annulées ou en visioconférence

17 Sep 2020 Journées régionales
Alliance Maladies Rares
annulées ou en visioconférence

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre.

Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées. Ainsi, pour celles qui avaient déjà fait l’objet d’une réunion virtuelle au 1er semestre 2020, nous vous proposons de nous retrouver début 2021 pour des journées en présentiel (nous l’espérons !).

Pour celles qui devaient se tenir au second semestre 2020, nous vous proposons de nous retrouver en visioconférence, de 10h à 13h, sur les mêmes dates. Seule la journée régionale de Biarritz sera reportée à une date ultérieure, en visioconférence également.

Voici les dates pour le 2nd semestre 2020 :

Ces 7 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. Ils sont ouverts aux personnes malades et à leurs familles, aux patients isolés, aux associations (membres ou pas de l’Alliance).

Modalités pratiques

Contact
Elodie Crepieux
ecrepieux@maladiesrares.org

Inscription obligatoire
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