Accueil : 8h30

Horaires : 8h30 – 17h

Lieu : Hôpital Necker-Enfant malades
Institut Imagine

Auditorium Imagine
24 boulevard du Montparnasse
75015 Paris

L’accès intérieur entre Necker et Imagine est fermé.
Vous devez impérativement vous présenter au 24 bd du Montparnasse

Organisée tous les deux ans afin de sensibiliser tous les publics aux problématiques des maladies rares, la 4e édition des rencontres maladies rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles ; afin de réfléchir à des leviers d’action possibles sur lesquels nous pourrions travailler tous ensemble.

PROGRAMME

8h30-9h
Accueil des participants

9h-9h30
Introduction de la journée

Serge Morel, directeur préfigurateur  du groupe hospitalier APHP.5

9h30-11h
La vie familiale qui s’adapte

• Quand le parent devient aidant, soignant, coordinateur de soins, chercheur…
  Témoignage de la maman de Camille, lu par Laurence Fischer
  Sixtine Jardé, chef de projet « expérimentation sociale | Plateforme maladies rares et handicap
• L’inclusion sociale du petit enfant en halte-garderie / crèche adaptée
  Virginie Hoche, responsable projet thérapeutique | Envoludia
• Réorientation professionnelle du parent
  Témoignage de Florence Mannes, fondatrice de l’association Syndrome de Barth France

11h-13h
Vie affective et désir de parentalité

• L’intimité et la sexualité à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap
  Jennifer Fournier, Professeure associée, Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO) | Lausanne
• Accompagnement à la santé sexuelle et reproductive pour les femmes en situation de handicap
  Frédérique Perrotte, sage-femme réseau de santé périnatal parisien (RSPP)
• Petit corps malade porte la vie
  Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricienne | hôpital Antoine-Béclère
• La parentalité des personnes avec une déficience sensorielle
  Édith Thoueille, ancienne directrice du service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) | Fondation hospitalière Sainte-Marie
  Anne Chotin, professeur |INSHEA

13h-14h
Pause déjeuner

14h-16h
Image de soi, regard de l’autre

• Le visage et le regard de l’autre
  David Le Breton | Université de Strasbourg
• Reconstruction chirurgicale et identité
  Pascale Gavelle, psychologue | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
  Leslie Tabuteau, psychologue | Centre de référence des malformations craniofaciales (CRANIO)
• Chirurgie reconstructrice : éthique et performance
  Chirurgie reconstructrice : Natacha Kadlub, chirurgien maxillo facial pédiatrique | Centre de référence des fentes et malformations faciales (MAFACE)
  Apparence et prise de décision sur personne dépendante : Christine Bodemer, dermatologue |
• Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC)