Proposée par le CRMR de Lyon
et co-organisée avec l’association Génération 22
Horaire : 9h00 à 13h00
Lieu : Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Amphithéâtre Rabelais
6e étage – Salle 124
PROGRAMME :
9h00 Accueil des participants
9h15 Présentation du service de génétique clinique et du CRMR (Pr. Patrick EDERY)
Anomalies du Développement
9h25 Présentation de la filière et du Réseau Européen de Référence
(Dr. Massimiliano ROSSI)
9h30 Présentation de la matinée (Dr. Audrey PUTOUX)
9h35 Présentation générale du syndrome (Dr. Linda PONS)
Aspects cliniques, bilan initial, suivi et prise en charge
Rôle du CRMR Anomalies du Développement
10h00 Aspects génétiques (Dr. Marianne TILL)
10h20 Aspects anténataux (Dr. Mona MASSOUD)
10h40 Prise en charge des cardiopathies (Pr. Sylvie DI-FILIPPO)
11h00 Pause
11h20 Prise en charge des problèmes ORL – rôle de l’orthophonie (Dr. Sonia AYARI-KHALFALLAH et Mme Anne-Sophie GOYET)
11h40 Troubles des apprentissages et troubles psychiatriques (Dr. Caroline DEMILY)
12h00 Témoignages de familles
Modérateur : Pr. Patrick EDERY
12h45 Pot de l’amitié offert par l’association Génération 22
Contact : celine.dampfhoffer@chu-lyon.fr
Pour plus d’informations, contacter Sandrine Daugy, déléguée Rhône-Alpes — sandrine.daugy@free.fr
