L’enfant ou la personne touchée pourra mener une vie scolaire, sociale, familiale, professionnelle comparable à celle des autres avec des limites en rapport avec son état de santé.
Une bonne information sur les conséquences d’une Délétion 22q11 doit permettre à l’enfant de s’adapter et de vivre le plus possible comme les autres enfants. Les rééducations orthophoniques et à partir de 7 ans cognitives doivent les aider à suivre une bonne scolarité. Les parents doivent s’appuyer sur leurs points forts, une bonne mémoire verbale et une volonté de réussir. La gestion du stress à l’adolescence ou dans des situations nouvelles est à prendre en compte.
L’accompagnement et le soutien psychologique dans le parcours de vie de la personne joue un rôle essentiel ainsi qu’un suivi médical régulier en rapport avec les problèmes de chacun.
L’intégration sociale
Le suivi multidisciplinaire
Nous vous conseillons de vous adresser aux Centres de Références des Anomalies du Développement qui sont répartis sur tout le territoire (Voir FECLAD). Ces Centres composés d’experts (médecins, chirurgiens, psychiatres, psychologues, orthophonistes, assistantes sociales etc.) ont été créés pour permettre aux enfants d’avoir un diagnostic, un suivi clinique annuel et des soins supports si besoin. Un rappel : le suivi quotidien ne peut être envisagé que par des professionnels proches du domicile de la famille et non pas au Centre de Référence.
La prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale
Que ces prises en charge aient lieu à domicile ou dans un cabinet de ville, elles sont remboursées intégralement s’il n’y a pas de dépassement du tarif conventionné de la Sécurité Sociale. Il faut pour cela que le médecin traitant fasse une demande de prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale. L’enfant aura une prise en charge en ALD pour tous les soins qui relèvent de la Délétion 22q11. Les ordonnances doivent mentionner le terme ALD (Affection de Longue Durée). Ceci est valable par exemple pour les séances d’orthophonie, de kinésithérapie, les honoraires médicaux et tous types d’examens médicaux ou d’intervention chirurgicale etc.
Le remboursement des frais de transport du domicile au Centre de Référence se fait sous certaines conditions (voir la Lettre Réseau Circulaire de 2011 sur le site d’Orphanet).
Les droits et les aides, le dossier MDPH
Lorsqu’un enfant est touché par la Délétion 22q11, l’association Génération 22 recommande à la famille, dès l’annonce du syndrome, de constituer un dossier de reconnaissance de handicap. Il est à retirer auprès de la MDPH du département du domicile du patient. Dans ce dossier se trouve un certificat médical qui doit être rempli soigneusement par un médecin ayant une bonne connaissance du syndrome et ayant vu l’enfant il y a peu de temps. En revanche, sur le plan psychologique, ce n’est pas toujours une démarche facile car elle implique une reconnaissance officielle du handicap de l’enfant.
Cette reconnaissance ouvre des droits et des aides pour l’enfant et facilite les démarches qui pourraient être nécessaires : les prises en charge et plus tard les aménagements scolaires. Il n’est cependant pas obligatoire de révéler les raisons du handicap aux structures d’accueil ou à l’établissement scolaire.
Si le handicap est reconnu par la MDPH, un taux d’incapacité est alors défini et cela peut donner droit à :
L’Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH)
Cette prestation est destinée à aider les parents à faire face aux dépenses liées à l’éducation de leur enfant. En fonction du taux d’incapacité et du nombre de prises en charge de l’enfant des compléments peuvent être attribués. Cette allocation rentre dans le cadre du suivi médical des enfants atteints de Délétion 22q11 qui nécessite de nombreux accompagnements. (article L. 351-1 du code de l’éducation). service-public.fr
L’Allocation pour Adulte handicapé (AAH)
L’Allocation pour Adulte handicapé (AAH) est attribuée soit aux personnes dont le taux d’incapacité reconnu est supérieur ou égal à 80%, soit aux personnes dont le taux d’incapacité est compris entre 50 % et 79 %, âgées de moins de 60 ans, pour lesquelles une restriction substantielle et durable de l’accès à l’emploi a été́ reconnue par la CDAPH. Il est possible également de percevoir une majoration ou un complément de ressources. La demande est à faire à l’âge de 19 ans. service-public.fr
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Le droit à la PCH concerne les adultes comme les enfants. Elle prend en compte les besoins en : aide humaine, aide animalière, aménagement du logement, les surcoûts liés aux transports, aux dépenses non prises en charge par la Sécurité Sociale ou les Mutuelles, des dépenses spécifiques et exceptionnelles (psychologue, ergothérapeute). service-public.fr
Une carte d’invalidité
Une carte d’invalidité ou de priorité ou de stationnement (le taux d’incapacité doit être supérieur à 80%).
Toutes les prestations sont versées mensuellement par la CAF sur décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). service-public.fr
L’Allocation Journalière de Présence Parentale
L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) est délivrée aux salariés ayant la charge d’un enfant âgé́ de moins de 20 ans gravement malade, handicapé, ou accidenté, qui doivent cesser leur activité́ professionnelle de manière continue ou ponctuelle pour rester à ses côtés. C’est une solution à prendre en considération lorsque l’on veut continuer à travailler mais aussi pour ne pas perdre son emploi. Il est possible de prendre jusqu’à 310 jours de congés sur trois ans. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) est cumulable avec l’AEEH de base, mais pas avec son complément ni avec la Majoration de Parent Isolé.
Des renseignements détaillés sur les aides et prestations sont téléchargeables à partir du site internet d’Orphanet : orpha.net
Comment remplir le dossier MDPH ?
Dossier médical
Faire remplir le certificat par un médecin pédiatre ou traitant qui connaît bien le patient, ou par un spécialiste qui connaît bien la pathologie (voir le site de la FECLAD, fédération des centres labellisés anomalies du développement où vous trouverez les consultations spécialisées partout en France).
Si le médecin l’a vu depuis moins d’un an, la consultation n’est pas nécessaire sauf si le médecin a besoin de votre présence pour le remplir.
Bien dire au médecin l’objet du dossier MDPH : orientation ou allocation ; cela lui permettra d’insister sur les points importants.
Joindre tous les comptes rendus récents (médicaux, rééducatifs, etc.).
Dossier administratif
Joindre un petit mot disant si vous souhaitez participer à la commission.
Dire si vous souhaitez que la MDPH prenne contact avec le centre de référence.
Bien remplir le projet de vie qui permettra à la commission de mieux connaitre la situation : l’emploi du temps, la situation familiale, la fratrie, les projets, les besoins d’accompagnement au quotidien.
Ne pas hésiter à le remplir avec un professionnel (assistante sociale, psychologue, rééducateur) qui vous aidera à prendre du recul sur ces actes de la vie quotidienne, sur la notion de désavantage. Dossier à télécharger : service-public.fr
Délais
La durée de traitement du dossier MDPH est de 6 mois environ (quelque fois plus, quelque fois moins).
Il est important de tenir compte de ces délais et d’anticiper les renouvellements (tous les ans pour les enfants).
La durée d’attribution des aides est variable selon leur nature. Il est important de bien regarder ces dates sur la notification MDPH.
Les soins de rééducation
Les prises en charge souvent se multiplient au fur et à mesure du développement de l’enfant : les séances de psychomotricité, d’orthophonie, en plus des visites médicales en relation avec les anomalies du développement dont souffre l’enfant. (le médecin traitant, l’ORL, le cardiologue, le pédopsychiatre etc.).
Les parents organisent ces consultations en fonction des structures existantes les plus proches de leur domicile et du contexte social et familial. L’enfant peut être pris en charge :
Dans un CAMSP
Les CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) offrent une rééducation pluridisciplinaire et sont destinés à faciliter le dépistage, le diagnostic et la rééducation des enfants âgés de moins de 6 ans. Le suivi est gratuit il n’y a pas besoin de notification de la MDPH. Parfois il faut s’inscrire sur une liste d’attente. On les trouve souvent installés dans les locaux des centres hospitaliers ou dans d’autres centres accueillant de jeunes enfants. Voir la liste sur le site internet ANECAMSP ou perinat-france.org
Dans un cabinet de ville
Ce suivi est plus rapide à mettre en place mais n’offre pas de prises en charge multidisciplinaires. Il est difficile de trouver une orthophoniste en milieu d’année scolaire, il est conseillé de prévoir le 1er bilan pendant les vacances scolaires.
Il faut veiller cependant à ce que les différents professionnels de santé choisis par la famille prennent en compte la Délétion 22q11.2. La prise en charge en orthophonie n’est pas la même que celle d’un enfant dyslexique ou dysorthographique. De même le pédiatre ou le médecin généraliste ne sont pas des experts des Maladies Rares. Pendant leurs études universitaires ils n’ont reçu que très peu d’informations. Il faut veiller à ce que ces professionnels de santé se documentent s’ils ne connaissent pas la Délétion 22q11.2 et ses conséquences, ou délèguent à un autre médecin si ce n’est pas de leur ressort. Le médecin peut trouver des renseignements sur Orphanet en attendant la sortie du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de suivi).
Dans un SESSAD
Le SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) apporte un soutien spécialisé en développant des actions de soins et de rééducation dans les lieux de vie de l’élève handicapé. Les services de soins sont destinés aux jeunes handicapés jusqu’à 20 ans.
L’admission dans le service de soins doit être acceptée par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), l’ensemble des rééducations étant financé par la sécurité sociale. Il faut faire une demande auprès de la MDPH en remplissant un dossier.
Le SESSAD participe à l’intégration scolaire et à l’acquisition de l’autonomie grâce à l’ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, éducatifs et pédagogiques adaptés. Il peut s’agir d’actes médicaux spécialisés, de rééducations dans divers domaines (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) ou un soutien spécifique dispensé par un enseignant spécialisé.
Dans un CMPP
Le CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique), lieu d’écoute, de prévention et de soins, s’adresse aux enfants et aux adolescents jusqu’à 20 ans qui éprouvent des difficultés d’apprentissage, des troubles psychomoteurs, du langage ou des troubles du comportement, en famille ou à l’école. L’équipe du CMPP est composée en général d’une équipe pluridisciplinaire sous la responsabilité d’un médecin. Présents dans chaque département et directement accessibles aux familles, ces centres proposent une évaluation des difficultés à traiter et différentes formes de prise en charge.
Les familles peuvent consulter le centre à leur propre initiative et les prises en charge sont financées par l’Assurance Maladie.
Dans un CATTP
Le CATTP (Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel) est une structure légère intermédiaire entre l’hôpital de jour et le centre médicopsychologique, qui fonctionne de façon diversifiée pour assurer, par une approche multidisciplinaire, l’accueil et la prévention, les soins psychiatriques et psychothérapiques, les activités favorisant la réadaptation et la réinsertion des patients stabilisés.
La garde de l’enfant
La crèche, la garde partagée, la nourrice, la halte garderie, les parents ? Le mode de garde appartient à chaque famille. Si l’enfant a une faible immunité et contracte de fréquentes infections ORL, il vaut mieux éviter un mode de garde collective trop tôt. L’enfant s’immunise petit à petit en grandissant. Il est également nécessaire d’informer les personnes qui vont s’occuper de l’enfant, de l’état de santé de ce dernier, sans toutefois devoir nécessairement parler de la Délétion proprement dite. Cela dépend de chacun et du contexte. C’est toujours difficile de généraliser, nous n’avons pas tous la même culture et la même approche du handicap. L’enfant demande plus d’attention, sa santé est fragile sur le plan ORL mais il a une bonne faculté d’adaptation et sait se rendre attachant.
En général, les enfants sont habitués à être aidés par leur entourage à cause de leurs difficultés en motricité fine ou par l’absence de langage (parfois à 4 ans ou plus) et pour rompre cet état de dépendance les immerger dans un groupe va leur faire prendre conscience qu’ils peuvent petit à petit acquérir de l’autonomie.
Sur les conseils insistants du neurologue, dès deux ans Laura est allée à l’école maternelle dans une classe à petit effectif (dédoublement de la classe le matin car certains élèves apprenaient une langue régionale). Elle s’est très bien adaptée au rythme et bien qu’elle ne parlait pas, elle s’est fait des amis et restait déjeuner à la cantine. Elle réalisait très peu de choses elle-même, était beaucoup aidée par la maîtresse mais elle apprenait à respecter les différentes consignes et à se situer dans le temps (le temps des apprentissages en groupe, de la récréation). Françoise
Mon pédiatre m’a forcée à la mettre en crèche pour qu’elle soit avec d’autres enfants et non en nourrice. Elle a été très tôt à l’école, elle allait à la cantine et à la garderie du soir, au centre aéré le mercredi et pendant les vacances scolaires. Pendant l’année elle faisait des activités sportives et allait 3 semaines en colonie l’été. Tout cela a été difficile pour elle car elle devait suivre le rythme des autres mais aujourd’hui à 20 ans, elle est sociable et a des amis comme tous les jeunes de son âge. Frédérique
La scolarité
Le parcours scolaire
Choisir l’école qui conviendra le mieux à l’enfant peut se faire en concertation avec l’aide du CAMSP, de l’assistante sociale du Centre de Référence, des professionnels de santé qui suivent l’enfant. Il est nécessaire de prendre en compte plusieurs critères :
- le degré d’autonomie défini par le bilan d’évaluation de ses capacités et de son niveau ;
- les aspirations des parents dans le choix de scolarisation pour leur enfant ;
- le département et le lieu de résidence de la famille.
Dans la majorité des cas, à moins de rencontrer des problèmes de santé importants, les parents choisissent une intégration en école ordinaire dès la première section de maternelle.
On parle de parcours car suivre une scolarité en milieu ordinaire, lorsque les difficultés sont présentes, entraîne une organisation du travail à l’école et à la maison.
L’école de son côté doit :
- accepter de prendre en compte certaines difficultés de l’enfant, ses absences car il est plus souvent malade que les autres enfants,
- soutenir ses acquisitions avec éventuellement la mise en place d’un PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) et l’accompagnement par une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire),
- assurer une bonne communication avec les parents.
Les parents devront eux aussi:
- accompagner l’enfant,
- soutenir l’enfant dans son travail à la maison.
Voir le site internet d’intégrascol : integrascol.fr
L’enfant et le milieu scolaire
Une grande partie des enfants porteurs de la Délétion 22q11 fréquente une école ordinaire et souvent la question se pose : faut-il parler de la Délétion à l’équipe enseignante ? Il faut réfléchir à la personne à qui on va le dire et ce que l’on va évoquer : le syndrome ? Des difficultés précises ? Des besoins spécifiques ? Nous savons tous que les réactions sont très différentes d’une personne à l’autre. Il faut surtout essayer d’évaluer les bénéfices qu’il y aura pour l’enfant.
Les conséquences dans la vie scolaire
La mise à l’écart ou la stigmatisation : certains jeunes ayant essentiellement des difficultés d’ordre cognitif sont exposés aux difficultés du « handicap invisible », c’est-à-dire dans certaines situations à de l’incompréhension et au jugement désapprobateur des autres, du fait de la méconnaissance de leurs troubles.
Le sport à l’école : certaines situations (ex : malformation cardiaque sévère, otites répétées et baignade, scoliose importante et acrosport ou gymnastique, douleurs dans les genoux et athlétisme) peuvent conduire à une inaptitude totale ou partielle.
Certains jeunes peuvent avoir des difficultés dans les sports collectifs, en lien avec l’élaboration de stratégies, leur déficit visuospatial et du fait de leur timidité.
Ces éléments sont à formaliser dans le PAI ou dans la rédaction du dossier MDPH pour apparaître dans le PPS.
Sorties scolaires : en cas de séjour en classe de découverte, certains élèves porteurs de Délétion 22q11, surtout les plus jeunes pourront avoir besoin d’un accompagnement plus important que leurs camarades du même âge pour tout ce qui concerne l’organisation de la vie quotidienne (rangement des affaires, repas, toilette, repérage des lieux et des horaires).
Les premiers pas à l'école maternelle
La scolarisation est une grande étape : à 3 ans certains enfants ne parlent pas encore comme les autres mais ils se débrouillent, font des gestes, des mimiques et peuvent se faire des copains. Ils se socialisent.
L’apprentissage est plus long mais ces enfants réussissent pour la grande majorité d’entre eux à lire et à écrire. Les prises en charge (psychomotricité, ergothérapie, orthophonie) sont prioritaires mais en fonction des étapes, il faut les hiérarchiser et en discuter lors des visites chez le médecin qui suit l’enfant.
Il se peut, pendant cette période, que la santé de l’enfant l’oblige à être souvent absent. Il ne faut pas que cette absence l’empêche de faire des acquisitions. Les parents doivent rester vigilants.
Bon à savoir
Les aides à l’école
Une aide personnalisée en maternelle de deux heures chaque semaine est assurée par les enseignants lorsque les enfants manifestent un décalage dans leurs acquisitions.
Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Le parcours scolaire de chaque élève handicapé fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH (ne pas confondre avec le PAI, projet d’accueil individualisé mis en place par l’école). Il tient compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents ainsi que de l’évaluation de ses besoins, notamment en situation scolaire. C’est sur la base de ce PPS que la CDAPH se prononce sur l’orientation de l’élève ainsi que sur les éventuelles mesures d’accompagnement. Le PPS fait l’objet de révisions régulières, d’ajustements qui peuvent donner lieu à un changement d’orientation. Il sert à demander entre autres : un aménagement du temps scolaire (tiers contrôles ou tiers temps), du matériel adapté (PC, mobilier), obtention de photocopies. www.integrascol.fr
L’équipe de suivi de la scolarisation
Les préconisations du PPS sont régulièrement revues suivi par une équipe de suivi de la scolarisation composée de toutes les personnes qui concourent directement à la mise en œuvre du PPS, avec bien sûr les parents de l’enfant et ses enseignants. Elle se réunit au moins une fois par an à l’initiative de l’enseignant référent. Si elle le juge nécessaire, elle peut faire à l’équipe pluridisciplinaire des propositions d’évolution ou de modification du PPS, notamment de l’orientation de l’élève, qui seront formalisées et transmises par l’enseignant référent.
La demande d’un AVS
La demande d’un AVS « individuel » se fait par l’intermédiaire de la MDPH, le temps d’accompagnement pour la scolarisation est attribué par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) après évaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire. Remarque : Il arrive fréquemment que l’équipe pédagogique et la MDPH accordent un temps d’AVS mais que l’Education Nationale n’ait pas d’AVS disponible ce qui explique une certaine lenteur dans la mise en place de cette aide (surtout en cours d’année).
L’enseignant référent
Un enseignant spécialisé, du 1er ou du 2nd degré, exerce les fonctions d’enseignant référent. Dans un secteur déterminé, il a pour mission d’être le coordinateur des projets personnalisés de scolarisation et l’interlocuteur privilégié de tous les partenaires de la scolarisation des élèves handicapés.
Un élève handicapé sera suivi par le même enseignant référent (sauf déménagement) tout au long de sa scolarité, quels que soient les établissements qu’il fréquente.
L'école élémentaire
L’école élémentaire
La plupart des enfants porteurs de la Microdélétion entrent au CP dans une école ordinaire. Un bilan est réalisé tous les ans avec l’équipe éducative pour mesurer le niveau d’apprentissage de l’enfant, estimer son adaptabilité et la pertinence des aides mises en place (dans le cadre d’un PPS ou de la médecine scolaire).
Il faut savoir que les devoirs à faire à la maison le soir ou pendant les weekends sont très importants. Il faut reprendre des notions, les répéter. Les familles peuvent demander un complément d’AEEH pour financer un soutien scolaire qui doit être déclaré. On peut payer ce soutien à l’aide de chèque emploi service.
Il peut arriver que l’enfant n’intègre pas un CP ordinaire, plusieurs orientations ou aides adaptées peuvent être proposées : la Classe d’Intégration Scolaire (CLIS), l’accompagnement d’un service de soins tel que le Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD).
Les Classes d’Intégration Scolaire (CLIS) : à partir de 6 ans Ces dispositifs collectifs de scolarisation permettant l’accueil dans une école primaire ordinaire d’un petit groupe d’enfants (12 au maximum) présentant le même type de handicap.
Bon à savoir
Il est recommandé de réaliser la demande d’orientation en CLIS, auprès de la CDAPH, avant le mois d’avril, afin d’avoir une place disponible en septembre. Il existe 4 catégories de CLIS destinées à accueillir des enfants présentant des troubles importants, des fonctions cognitives (CLIS 1), d’un handicap auditif (CLIS 2), d’un handicap visuel (CLIS 3) ou d’un handicap moteur (CLIS 4).
IME ou Institut Médico-Educatif : à partir de 6 ans
Plus rarement des enfants entrent en IME car ils doivent gérer, en plus des acquisitions scolaires, leurs problèmes médicaux tels que des difficultés respiratoires, prises en charge multiples, retard scolaire. Le rythme d’un CP peut être éprouvant et ne pas correspondre à leurs besoins.
Bon à savoir
Les Instituts Médico-Educatifs (IME) ont pour mission d’accueillir des enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle quel que soit le degré de leur déficience. Les Instituts Médico-Educatifs regroupent ce que l’on désignait auparavant par « Instituts Médico-Pédagogiques » (IMP) ils accueillent les enfants de 6 à 14 ans et les « Instituts Médico-Professionnels » (IMPRO) accueillent les enfants de 14 à 20 ans. L’orientation vers ces établissements relève d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Le coût de la prise en charge est assuré par l’Assurance Maladie.
L'Entrée au collège
Une bonne partie des enfants intègre un collège classique. Ces enfants peuvent bénéficier d’un PPS et de certains aménagements déjà évoqués. Les enfants qui ne sont pas prêts pour une 6ème classique peuvent être accueillis dans des classes spécialisées.
ULIS ou SEGPA : de 11 à 16 ans
L’ULIS, Unités Locales d’Intégration Scolaire, auparavant nommé UPI (unité pédagogique d’intégration) est un dispositif qui permet d’accueillir, au sein de certains collèges ou de certains lycées généraux, technologiques ou professionnels, des préadolescents ou adolescents présentant un handicap mental, sensoriel ou moteur reconnu par la CDAPH. L’effectif des ULIS est limité à dix élèves.
SEGPA ou Sections d’Enseignement Général et Professionnel Adapté ou EREA (Etablissement Régional d’Enseignement Adapté)
Ils permettent aux élèves dont les difficultés d’apprentissage sont importantes de suivre un parcours individualisé dans le cadre des cycles du collège et d’y acquérir des connaissances pour préparer ensuite une formation professionnelle diplômante.
La classe de 4e
Certains choix peuvent être remis en cause et il est parfois nécessaire de décider de changer d’orientation. La classe de quatrième classique peut s’avérer difficile, en mathématiques en particulier. L’enfant peut manifester des signes de saturation. A partir de la quatrième les choix d’orientation sont multiples :
Classe de 4e classique, 2 langues vivantes ;
Classe de 4e agricole ;
Classe de 4e professionnelle, MFR (maison Familiale Rurale) ;
Classe de 4e SEGPA ;
Dispositif ULIS ;
Unité d’enseignement médico social.
A l’issue de la classe de 4e, la 3e DP3, 3e DP6 (stages de découverte des métiers) ou 3e prépa-pro (3e préparatoire aux formations professionnelles) orientent vers l’enseignement professionnel.
En synthèse
Les retours d’expérience des familles nous démontrent qu’il faut emmener l’enfant aussi loin que possible sans perdre de vue qu’à 14, 15 ans c’est la pleine adolescence. L’adolescence est une période plus critique encore pour les adolescents touchés par la Délétion 22q11.2. Leur projet et leur orientation scolaire doivent tenir compte de cette double fragilité.
Les projets doivent rester réalisables afin d’éviter trop de stress chez l’enfant. Le champ de manœuvre est étroit, il faut avancer progressivement en ayant si possible une porte de sortie.
L'Orientation après la classe de 3e
C’est une réflexion, une évaluation qui implique l’enfant, l’école et la famille. Les parents jouent un rôle d’accompagnant qui est déterminant pour l’autonomie de l’enfant. Le projet doit être ambitieux mais réaliste et progressif sur le long terme. Il doit être modulable et non définitif. L’enfant doit pouvoir se projeter, se sentir utile et compétent.
Pour ceux qui se dirigent vers une voie professionnelle, il est important de faire connaître à l’enfant le monde professionnel à travers des mini-stages (préparés, accompagnés et évalués) des stages en cohérence avec la situation et surtout dans des lieux handi-accueillants (Association ARPEJEH http://www.arpejeh.com). Il est important de leur faire rencontrer des personnes qui aiment leur métier et d’autres jeunes qui pourront leur faire partager leurs expériences.
Ressources
1. Documentation : Onisep (cf. Handicap)
2. CIO, Guide de l’apprentissage, guide de l’alternance…
3. Contrat apprentissage, contrat de professionnalisation
4. Sites CCI, CMA, Région
5. Réseau MFR, réseau AFPA
6. AGEFIPH, FIPHFP
Le Lycée
La filière professionnelle
Il n’y a plus de BEP. Le jeune qui suit une filière professionnelle intègre automatiquement un lycée professionnel pour une période de trois ans jusqu’au bac professionnel ; en cas de formation en CAP, il peut intégrer cette filière après son CAP pour poursuivre ses études.
La réforme du lycée a instauré des stages de remise à niveau pour tous les élèves volontaires.
La filière générale et technologique
Depuis la rentrée 2010, les élèves de seconde générale et technologique qui en ont besoin peuvent suivre des stages de remise à niveau pendant les vacances scolaires ou en dehors des heures de cours.
Le jeune peut toujours bénéficier d’aménagements, indispensables à la poursuite de ses études, et d’aménagements des examens (à condition d’avoir un dossier MDPH).
Les jeunes ayant la Délétion 22q11.2 peuvent, suivant leurs capacités, obtenir un baccalauréat et parfois faire des études supérieures.
Témoignage
Notre enfant, âgé de 20 ans, a été diagnostiqué vers l’âge de 7 mois, il a bénéficié d’une prise en charge en psychomotricité et en orthophonie mais n’a pas eu de difficultés pour parler. Il a bénéficié d’attention de la part des enseignants tout au long de sa scolarité et de soutien à la maison. En l’accompagnant et en lui fixant des objectifs, il a réussi à suivre une scolarité du primaire au Bac ES. Il est plus à l’aise dans des matières où il faut mémoriser, même si parfois, il me dit qu’il a du mal à apprendre. Aimant lire des livres notamment historiques, il s’est orienté vers des études d’histoire et espère pouvoir devenir archiviste. Il suit ses études à la Faculté Catholique d’Angers car c’est une petite promotion de 40 étudiants. Le 1er trimestre a été difficile, c’est une nouvelle façon de travailler et il n’a plus le soutien qu’il avait à la maison. Il est actuellement en 2ème année !
Nathalie
La scolarisation "Hors-Murs"
La scolarisation à distance
Le CNED, le Centre National d’enseignement à distance s’adresse à des élèves qui ne peuvent suivre une scolarité dans un établissement pour diverses raisons.
Il est possible de suivre un cursus ordinaire ou un cursus adapté. Un accompagnant spécialisé : le suivi pédagogique est assuré par des enseignants spécialisés de l’Education nationale. Le CNED peut rémunérer un enseignant « répétiteur » qui viendra au domicile de l’élève et ce à raison de 3 heures par semaine.
La scolarisation à domicile
Le Service d’Assistance Pédagogique à Domicile ou SAPAD s’adresse à tout élève dont la scolarité est interrompue momentanément, ou perturbée pour raison médicale (maladie somatique ou accident). Cela concerne les écoles et établissements scolaires publics ou privés sous contrat du département considéré. Toutefois le dispositif ne peut se mettre en place que si l’absence de l’élève excède, de façon prévisible, deux ou trois semaines.
Des associations comme : « votre école chez vous », « l’école à l’hôpital » peuvent aussi aider les élèves à poursuive leur scolarité pendant leur convalescence.
L'orientation professionnelle
Les Centres de Formation pour Apprentis (CFA) spécialisés ou non sont ouverts aux jeunes de 16 à 25 ans (jusqu’à 30 ans si dérogation) issus de SEGPA, d’UPI, ou de classe de 3ème. La formation dure de 1 à 4 ans.
C’est une formation qualifiante en alternance qui prépare au CAP. Cette formation peut être aménagée (aménagement des examens, de l’apprentissage, des locaux, âge d’entrée, tiers temps) si le jeune a une reconnaissance en qualité de travailleurs Handicapé (RQTH) à la MDPH.
Le jeune doit ensuite demander des aménagement pédagogiques ou de poste, au directeur du CFA, à l’autorité compétente de l’Education nationale. La MDPH donne son avis. La mise en place d’un référent handicap dans chaque CFA se fait progressivement.
L’intégration en CFA spécialisés : les CFAS s’adressent souvent à des jeunes présentant une déficience motrice ou sensorielle associée à un déficit intellectuel ou à un retard scolaire. Il en existe une quinzaine en France (Alsace, Auvergne, Centre Languedoc-Roussillon, Limousin, Midi-Pyrénées, Lorraine, Nord Pas de Calais, Provence Alpes Côtes d’Azur). L’équipement et l’encadrement sont adaptés. On peut demander une RQTH dès 16 ans si le jeune est en apprentissage.
Les Certificats d’Apprentissage Professionnels (CAP) réservés s’adressent à des jeunes sortant de 3ème, d’UPI, de SEGPA ou d’EREA. Le contenu de la formation et le temps de préparation au CAP sont adaptés aux jeunes dont le handicap est reconnu.
Remarque : il existe très peu d’établissements proposant des CAP réservés. Tous les domaines d’activités ne sont pas représentés. Pour connaître ceux-ci, il faut s’adresser auprès de l’enseignant référent ou bien auprès du CIO spécialisé. Il faut s’y prendre très à l’avance.
Les Classes d’initiation pré professionnelle en alternance (CIPA) et la Mission d’Insertion Générale de l’Education Nationale (MIGEN) concernent des jeunes qui ont quitté le système scolaire depuis moins d’un an et/ou qui sont toujours dans l’obligation scolaire. Il s’agit d’une remise à niveau, de l’évaluation des capacités et d’une aide afin de favoriser l’émergence d’une orientation, d’un projet.
Démarches : C’est l’établissement scolaire ou la conseillère d’orientation qui oriente vers ces services.
En synthèse
Il y a deux voies principales, l’enseignement ordinaire et l’enseignement spécialisé, qui ont chacune leur organisation. Il faut savoir qu’il n’est pas facile voire impossible d’intégrer l’enseignement spécialisé en cours de collège. Il faut par conséquent bien se renseigner dès l’entrée en classe de sixième et s’orienter vers le type d’enseignement qui convient mieux à l’enfant.
L'Aménagement des examens et concours
Pour maintenir l’égalité des chances entre les candidats, les élèves handicapés qui en ont besoin bénéficient d’aménagements spécifiques des épreuves : conditions matérielles de déroulement des épreuves, aides humaines et techniques.
La personne concernée dépose une demande d’aménagement des épreuves de l’examen ou du concours auprès du médecin désigné par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Tous les examens et concours sont concernés, quels que soient les modes d’acquisition du diplôme et d’évaluation. Les dispositions sont communes à tout type de handicap.
Temps de composition
le temps de composition peut être majoré d’un tiers (pour les oraux, c’est le temps de préparation qui est augmenté). Cette majoration peut être augmentée au vu de la situation exceptionnelle du candidat, sur demande motivée du médecin désigné par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
Aide humaine : si le candidat ne peut pas écrire, une personne est désignée comme secrétaire. Elle doit avoir un niveau adapté pour assumer ces fonctions, notamment en orthographe.
Aides techniques
Selon le type d’épreuves, l’utilisation d’un ordinateur peut être autorisée. Le candidat apporte alors son propre matériel avec les logiciels correspondants. Si ce n’est pas le cas, le service organisateur, prévenu en temps utile, met ce matériel à la disposition du candidat.
Le candidat à l’examen peut obtenir diverses autorisations en fonction de sa situation : bénéficier d’une épreuve adaptée, être dispensé d’une épreuve ou d’une partie d’épreuve, étaler le passage des épreuves la même année, étaler sur plusieurs sessions annuelles consécutives le passage des épreuves de l’un des examens, conserver les notes durant 5 ans épreuve par épreuve, unité par unité.
La vie d’adulte
La vie d’adulte se prépare au fil des années en proposant à l’enfant, dès le plus jeune âge, des activités qui développent ses capacités aussi bien dans le domaine des loisirs que sur le plan scolaire ou social. A l’approche de sa vie d’adulte, il faut l’aider à définir et organiser son projet de vie.
Il est important de réfléchir à ce que le jeune souhaite à différents niveaux : Vivre où ? Comment ? Avec quelles ressources ? Avec quels objectifs ?
Pour cela, il y aura des démarches préalables selon la situation de chacun :
demander des allocations en tant qu’adulte (AAH),
établir auprès de la CAF un dossier d’aide au logement (APL),
ouvrir un compte bancaire nominatif,
mettre en place une formation, une insertion sociale, professionnelle,
organiser l’aide et l’accompagnement à domicile (SAVS),
anticiper le vieillissement des aidants.
La vie professionnelle
Les jeunes adultes atteints de Délétion 22q11, compte tenu des périodes d’hospitalisation et de soins, peuvent avoir besoin de plus de temps pour se former et accéder à un emploi. Il faut leur accorder ce temps supplémentaire, les accompagner en amont de l’orientation et aussi pendant leur formation. Tout l’enjeu de l’insertion professionnelle réside dans cette offre d’accompagnement.
Ceux, qui obtiennent une formation diplômante, cherchent un travail en milieu ordinaire, les plus fragiles se dirigent vers le travail protégé (ESAT).
Par contre une catégorie, ne relevant pas du travail en ESAT ou d’un foyer occupationnel, a difficilement accès au monde du travail et à une vie sociale. En effet, ils n’ont pas les capacités de travailler en raison de troubles cognitifs importants (fatigabilité, déficits d’attention, d’organisation, de communication) mais n’arrivent pas non plus à trouver leur place dans un foyer occupationnel ou dans un GEM.
Il n’existe pas de structures adaptées à leurs situations. Ils se situent entre le monde du handicap et le monde ordinaire ni d’un côté ni de l’autre. Cela constitue un vrai problème de société qu’il faut résoudre.
La RQTH : travail ordinaire, ESAT
Il est possible de faire une demande de RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé) auprès de la MDPH. En cette période de chômage, cela peut aider à trouver un emploi car l’employeur reçoit des aides de la part de L’AGEFIPH lorsqu’il emploie un travailleur handicapé. Cette reconnaissance permet de travailler en ESAT ou dans le secteur ordinaire. Il faut savoir que l’employé n’est pas obligé de communiquer à l’employeur les raisons médicales de cette reconnaissance.
Les soins : transition à l’âge adulte
A l’heure actuelle, la transition des soins des services pédiatriques vers les services d’adulte n’est pas organisée alors qu’il faut absolument favoriser la continuité des soins pour maintenir la qualité de la santé des jeunes. Pour l’enfant, c’est le généticien du centre de référence qui assure le suivi global, la question est de savoir qui pourrait prendre la relève pour les adultes ?
Cette transition de soins implique de nombreux acteurs : les pédiatres, les médecins de famille, les Centres de références, les professionnels de santé, les services médico-sociaux, les parents et les jeunes. Tous ensemble, ils doivent préparer ce transfert progressivement dès l’adolescence. La recommandation, pour ces adolescents, est d’aller au Centre de référence régulièrement 1 à 2 fois par an à partir de 13 ans pour le suivi médical, psychologique et discuter des orientations scolaires ou pour passer des bilans psychométriques etc.
La transition vise à ne pas interrompre les soins, à les coordonner et à surveiller des risques particuliers : obésité, apnées du sommeil, troubles psychiatriques. Il s’agit aussi de s’assurer que le syndrome soit bien compris par l’adolescent et sa famille. L’adolescent doit être capable d’interagir avec les membres de sa famille et les professionnels de la santé et participer aux décisions qui touchent à sa santé. Les connaissances seules ne garantissent pas la réussite de la transition, mais sans elles, l’adolescent est très désavantagé à son arrivée dans le système pour adultes.
Il est difficile de quitter un pédiatre ou une équipe que l’on connaît bien, ce passage vers de nouveaux services doit se préparer très tôt et se faire en douceur.
Dossier de soins
Il est important de conserver une copie des documents médicaux et de constituer un dossier médical.
Dans la région lyonnaise, un carnet de santé électronique : le Carnet de Soins de Suivi Spécifique a été développé. Il s’agit d’un outil pour les familles et pour les professionnels autorisés par les familles. C’est un outil informatique, sécurisé et confidentiel qui permet de centraliser des informations et des documents utiles à la prise en charge de l’enfant en situation de handicap. L’objectif est d’améliorer la coordination du suivi de ces enfants. Pour plus d’informations consulter le site www.r4p.fr
Protection juridique des personnes
Il existe plusieurs mesures juridiques qui permettent de protéger une personne vulnérable et l’aider à protéger ses intérêts. La protection doit être la moins contraignante possible et en priorité exercée par la famille de la personne à protéger.
La sauvegarde de justice
La sauvegarde de justice est une mesure de protection juridique de courte durée qui permet à un majeur d’être représenté pour accomplir certains actes. Cette mesure peut éviter de prononcer une tutelle ou curatelle, plus contraignantes.
La curatelle
La curatelle est une mesure d’assistance qui répond au besoin d’être conseillé ou contrôlé dans les actes importants de la vie civile. Le juge des tutelles peut l’adapter en l’allégeant ou en la renforçant.
La tutelle
La tutelle s’adresse à des personnes majeures ayant besoin d’être représentées de manière continue dans les actes de la vie civile du fait de l’altération de leurs facultés mentales, ou lorsque leurs facultés corporelles sont altérées au point d’empêcher l’expression de leur volonté, et pour qui toute autre mesure de protection moins contraignante (curatelle, sauvegarde de justice) serait insuffisante.
Le mandat de protection future
Le mandat de protection future, peut être établi pour autrui par les parents souhaitant organiser à l’avance la défense des intérêts de leur enfant soufrant de maladie ou de handicap.
Où s’informer? Au greffe des Tribunaux d’Instance ou chez un notaire et également sur le site, service-public.fr