12 Déc Qu’est-ce que le syndrome de Di George ou de délétion 22q11 ?article paru dans magicmaman.com
Sandrine Daugy, présidente de G22 : La Délétion 22q11, quels sont ses symptômes ?, existe-t-il un traitement adapté ? ...
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19 Nov Symbiosium 2020 :conférences et diaporamas sont en ligne
Compte rendu du Symbiosium 2020 en format connecté sur la plateforme Zoom, du 7 novembre 2020. ...
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Caen
La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13h....
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Marseille
La délégation régionale PACA et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles, le samedi 21 novembre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Congrès Alliance Maladies Rares, Paris
Les décideurs associatifs discuteront de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares ,durant le 1er congrès de l’Alliance maladies rares...
17 Sep Groupe de Parole 22q11pour les parents
Les Groupes de Parole organisés par l’association Génération 22 pour les parents reprennent à partir de la rentrée de septembre. ...
17 Sep Groupe de Parole 22q11pour les jeunes et les adultes
L’association Génération 22 met en place à partir de septembre 2020 des rencontres à distance, à travers la plateforme Zoom, pour des jeunes et des adultes atteints de délétion 22q11 ; elles seront planifiées une fois/mois. ...
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Paris
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journée régionaleAlliance Maladies Rares, Lille
La délégation régionale des Hauts de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 10 octobre à une visioconférence de 10h à 13h....
17 Sep Journées régionalesAlliance Maladies Raresannulées ou en visioconférence
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région devaient organiser 12 rendez-vous à destination des associations et familles à partir du samedi 12 septembre. Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, nous devons malheureusement modifier le format de ces journées....